wie kan mij er meer over vertellen

• 

  cindy

  12-09-2009 11:34

  Hallo,

  ben afgelopen woensdag bij de internist geweest en die wil mij nu doorverwijzen om te kijken of ik EDS heb. Ik moest kijken van haar op internet om te kijken of ik mijzelf hierin kon herkennen. Nu blijkt dat toch zeker wel voor 95% van de symptomen van type IV overeen te komen met mij en mijn verleden. Wie heeft ook dit type en kan mij er meer over vertellen? zit nu even in een dalletje.

  Groetjes cindy
• 

  annoniem

  20-09-2009 22:30

  website sover eds HMS met link naar binnenkort te openen nieuw forum

  misschien kan je hier antwoorden of aanspraak vinden
• 

  kristien

  20-01-2010 15:23

  hallo cindy

  mijn man peter heeft het ehlers-danlos syndroom

  het beste is eerst naar een geneticus gaan

  ik weet niet dat je in belgie woont of nederland

  maar het uz Gent bij de dienst genetica kennen ze het en ze doen daar ook onderzoek er naar

  eds

  probleem is bij mijn echtgenoot hebben ze zijn type nog niet gezien daar in het uz

  via biopsie van je huid kunnen ze toch al iets bepalen in welk type dat je valt

  het probleem met eds is dat vele dokters niet weten wat het is of het simpel over het hoofd zien

  en ook er wordt er zo weinig onderzoek naar gedaan en dat is het ergste wat er is je weet dat je gelijk hebt wat er aan de hand is met je lichaam maar soms willen ze je niet geloven of wat wij tegen gekomen zijn het zit tussen je oren en dat is helemaal niet waar het bestaat en zo onstaat er soms erg onbegrip

  er is ook een ook groep over bindweefsel en dat is belgie bindweefsel.be of ved nederland

  maar geef het niet op blijf vechten je staat er niet alleen voor

  je kan ook denk ik me hier kan bereiken

  maar jij weet wat je hebt en daarvoor moet je opkomen en als ze je type noemen Iv dat is het vasculaire type maar dat kan je via de geneticus terecht