Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

Raad iemand me aan om te testen op HMS/EDS?

  • Hennie

    Hallo,

    Sinds kort ken ik de fenomenen hypermobiliteit en Ehlers-danlos. Ik kan me hier erg in vinden, alleen heb ik geen idee of ik het heb en of dat het verstandig is om me er op te laten testen.

    Waarom ik denk dat ik het misschien heb? Ik ben nu zestien jaar en ik heb nu al een aantal jaar constant last van mijn gewrichten. Vroeger was ik heel lenig (en nu nog steeds, zonder oefening). Mijn ouders dachten vroeger dan ook wel ik een turntalentje was, alleen toen ik uiteindelijk ging trainen bleek mijn spierkracht niet groot genoeg. Verder ben ik altijd erg moe, kan ik mijn huid aardig ver uitrekken (over mijn hele lichaam), heb ik zonder echte aanleiding een liesbreuk gehad, dunne doorschijnende huid (voornamelijk bovenste gedeelte rug en op de borstkas), kleine bloedpuntjes over gehele lichaam, veel last van rug en nek, relatief slecht gehoor en gewrichten die ik gemakkelijk een stuk uit de kom kan trekken en die er vaak ook zelf een stukje uitschieten. Mijn heup moet ik er ‘s-ochtends vaak weer ’'in laten schieten'' voor ik op kan staan. Ook heb ik lange tijd erge last van mijn voeten gehad, maar bleek geen doorgezakte voeten te hebben (wat ook in de familie voor komt). Mijn gewrichten knakken vaak en veel bij gewone bewegingen. De laatste tijd heb ik ook weer last van een soort reuma-achtige klachten in de gewrichten. O ja, sommige gewrichten zoals die in mijn handen zorgen ervoor dat ik bijvoorbeeld mijn vingers zonder moeite naar achteren kan bewegen.

    Van mijn familie weet ik dat mijn beide zussen zijn geboren met te weinig kraakbeen in hun heup en dat ook een nichtje daar last van had. Ik ben er na mijn geboorte zorgvuldig op gecontroleerd, maar ik had net genoeg en hoefde niet in een spreidbroekje. Verder weet ik dat mijn neef en vader soortgelijke klachten als mij hebben.

    Sorry voor het lange verhaal, maar ik geloof dat ik al mijn klachten/typischheden die overeenkomen met dingen die ik over HMS en EDS heb gelezen nu wel heb genoemd. Zou iemand van jullie zeggen dat ik misschien het hypermobiliteitssyndroom of Ehlers-Danlos heb? Raad iemand van jullie me aan om me te laten testen?

  • annoniem

    Je kan je laten testen op deze aandoeningen, er zin echter meer zaken die in dit plaatje passen, het vervelende is echter dat bijnna alle ziekten beelden moeilijk te diagnostiseren zijn en veelal ligt het dan ook aan de smaak van de behandelaar welk naam het beestje krijgt.

  • Shannah

    Hai,

    Ik lees je verhaal nu net.

    Weet dat het al een tijdje geleden is, maar misschien heb je er wat aan!

    Ik heb zelf ook hms/eds.

    Ben daarvoor naar een reumatoloog geweest om het te laten vasstellen!

    Ik kan alles meer dan 10 graden buigen en strekken.

    Ik heb ook een erg doorzichtige huid en zag er bleek uit.

    Constant moe…

    Medicijnen helpen op geen manier.

    Ik heb toen ontstekingsremmers gekregen voor m'n knieen, omdat ik daar het meest last van heb..

    Maar er zit geen ontsteking in m'n knie dus helpen de medicijnen ook niet.

    Heb bloed moeten laten prikken.. heb de uitslag nog niet.

    Ik ben nu 17 (bijna 18) en weet sinds 3 weken dat ik deze ziekte heb…

    Moet nu weer wachten op een oproep van de klinisch geneticus..

    Die kan alles vaststellen, ookal weten ze dat ik het heb.

    Het zit namelijk ook in de familie…

    De reumatoloog heeft op alle drukpunten van de zenuwen gedrukt om te kijken of het gevoel of zeer deed.

    Nou elk plekje deed zeer…

    Dat is natuulijk niet goed!!

    De verdere onderzoeken weet ik nog niet..

    Maar zit nu al 6 weken thuis en kan op het moment vrij weinig tot niets!

    Ik hoop dat je hier wat aan hebt..

    Je kan altijd mailen voor meer informatie.

    Groetjes Shannah.