Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

help welk ziekenhuis??????????

  • botje

    hallo allemaal,ik wou graag van iemand weten naar welk academisch ziekenhuis ik het beste kan gaan voor een onderzoek naar eds. Ik heb gehoord dat Utrecht goed is. Ik heb al een verwijsbrief van de huisarts. Help me a.u.b zo snel mogelijk. groeten Botje

  • Misty

    Hoi Botje,

    Inderdaad, ik zou als ik de mogelijkheid had, naar Utrecht gaan.

    Daar zitten veel artsen die gespecialiseerd zijn in ED.

    Heb je het ED boek? Daar kan je zo uitzoeken per specialiteit welke arts je moet hebben. Nu weet ik niet welke type voor jou onderzocht moet worden, maar voor de mobiele types is de reumatoloog dacht ik degene die het beste de types kan onderzoeken. Ik heb zelf erg goede ervaringen in Utrecht.

    Heel veel succes!!!

    Misty

  • botje

    Hallo Misty Dank je wel voor je reactie. Ik ben hypermobiel en heb sinds een jaar of 5 last van mijn buik. Darmen,blaas en baarmoeder ‘'verzakking’'………..maar dat is het niet. Ik heb div.onderzoeken gehad en in september een kijkoperatie en…………alles is goed. Maar de pijn en alle ongemakken zijn er gewoon nog steeds. Word er zo langzamerhand een beetje gek van. Maar goed,ga morgen direct bellen.Nogmaals bedankt. Groetjes Botje.

  • Misty

    Hoi Botje,

    Ik hoop dat je inmiddels een afspraak hebt kunnen maken!

    Ik wens je héél veel succes bij je bezoek aan het ziekenhuis. Natuurlijk heb je liever dat je niets mankeert, maar niemand kent zijn eigen lijf het beste dan jij zelf!

    Ik hoop echt van harte dat je er verder geholpen kan worden!

    Maar ik weet zeker dat ze je daar serieus nemen!

    Nogmaals Héél veel suc6!!!!

    Groetjes Misty

  • botje

    Hey Misty,

    Lief je berichtje, was zeer verrast.

    Nou ik had gebeld met Utrecht en die zeiden dat ik misschien beter met Nijmegen kon gaan bellen omdat die in mijn woonplaats ! 1 x in de zoveel tijd polie hebben in ons ziekenhuis. Hoefde ik niet zo ver te reizen, als het me niks leek dan mocht ik met alle plezier een afspraak maken met hun.(papieren heb ik al,) Ik heb dus gebeld met Nijmegen en heb papierwerk opgestuurd, maar nog niets gehoord…….Zo gauw ik het weet ,laat ik het weten ! Voel me ondertussen knap beroerd, heb iedere week therapie,waarbij mijn hele ingewanden gedoe omhoog getrokken/geduwd word en ben heel moe.Meer moe nog van mijn omgeving die er allemaal niets van snappen of het zelf ook wel eens hebben !?!?. Maar goed, zet mijn poker-face op en hobbel gewoon door. (moet ook wel met 2 kids). Misty je hoord van mij. Liefs Botje.

  • botje

    Hallo Misty.

    Ik mag 14 juli voor onderzoek in Enschede.

    Spannend……….wordt vervolgd.

    Liefs Botje.

  • Misty

    Hoi Botje,

    Inmiddels is het al weer eind oktober….

    Ik hoop zó dat je er nu helemaal uit bent!

    Dat de onzekerheid weg is.

    En het zou helemaal toppie zijn als er ook voor je lichamelijke problemen een oplossing is gevonden.

    Dat de artsen je kunnen helpen…..

    Ik ben erg benieuwd….

    Groetjes Misty

  • botje

    Hai Misty,

    er is idd een lange tijd overheen gegaan……

    Nou ik heb het onderzoek gehad en……….niks aan de hand.

    Gewoon hyper mobiel en van eds geen spoortje te vinden.

    Moet over 2 jaar maar eens weer een onderzoek aanvragen en tot die tijd internet in de gaten houden i.v.m met verdere onderzoeken van eds in het inwendige gedoe.

    Dus je begrijpt wel dat ik me heel geweldig voel……..

    Ondertussen gaat de pijn gewoon door en ik weet niet meer wat ik er aan moet doen en naar wie of wat ik nog meer heen kan gaan.

    Ik geef het op.

    Het zal wel allemaal….

    …….en Misty ,dank je wel voor de belangstelling in mij .

    Liefs Botje.

  • Misty

    Hoi Botje,

    Jeemig, met dat onderzoek ben je dus weinig opgeschoten…

    Maar of je nu hypermobiel bent of EDS hebt…de pijn blijft! Dat is juist het ergste!

    Kan je huisarts je hier niet verder in helpen? Want zoveel pijn lijkt me echt verschrikkelijk! En heeft die specialist waar je bent geweest je ook niet verder geholpen waar je voor je pijn klachten dan heen moest gaan?

    Je voelt je zo machteloos…maar je wordt er door die pijn steeds aan herinnerd!

    Ik hoop echt dat ze je nu eens echt kunnen helpen ….

    Maar weet je…als je twijfelt aan die specialist kan je altijd nog naar een ander in een ander ziekenhuis gaan hoor! Twee weten meer dan één! En ook artsen zijn mensen! Ze kijken niet allemaal op dezelfde manier naar de patienten!

    Of had je wel een goed gevoel bij de arts waar je geweest bent? Want dat vind ik zelf altijd heel belangrijk…of je er een goed gevoel over hebt (over de arts dan hé).

    Nou Botje, ik hoop echt dat je héél gauw van je pijn af bent!

    Groetjes en sterkte,

    Liefs Misty

  • botje

    Hai Misty,

    Weet je , mijn huisarts heeft hier geen verstand van.

    Die heeft mij (al jaren geleden ) volgestopt met allerlei ontstekingsremmende en pijnstillende medicijnen.Ik moet eerlijk zeggen dat ik me daar vaak mee kon redden. Erg heel veel last heb ik eigenlijk niet meer van de botten en uitschietende gewrichten.(dat word minder als je ouder word , heb ik gelezen) maar ik weet natuurlijk al 30 jaar , wat ik wel kan doen en wat niet…….

    Maar dat wat ik nu heb…….man man, word er gek van……"en alles is goed'.

    en dat is zo frustrerend…loop de hele dag , met het gevoel dat mijn hele buikinhoud (darmen, blaas, baarmoeder) op de grond valt. Is ook niet altijd zo , maar nu op dit moment alweer bijna 3 weken, elke dag, dag en nacht.Nu heb ik zelfs het idee , dat mijn longen ook niet meer echt op de plaats zitten…

    Heb longontsteking gehad, antibiotica, prednison,longfunctie….en alles goed…..

    maar met tijden zo benauwd als een kreeft….(was soms ook al benauwd voor de longontsteking) Nu heb ik gelezen dat dat ook te maken kon hebben met het bindweefsel inside.

    Maar ja , ik lees te veel en heb het natuurlijk weer tussen mijn oren zitten……

    Ik kijk wel Misty, als er iemand is die mijn klachten wel serieus neemt, dan is er toch niks aan te doen….

    Gaat het met jou wel “goed”?

    Liefs Botje.xxx