Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
mijn vriendin heeft een zwarevorm van ehlersdanlos. ze heeft er veel aan te leiden want bij de minste inspanning schiet dr heup uit de kom en het lijkt alleen maar erger te worden. k heb veel met dr te doen maar ik weet zelf vrijweinig tot niks van deze aandoening. kan je het verhelpen door middel van operatie of medicatie. of zijn er mogelijkheden waardoor de kans dat dr heup uit de komschiet verkleint wordt.
Er zijn wel heupraces, maar een heup is erg moeilijk te bracen en de kans dat in de brace de heup ook nog uit de kom kan, is denk ik vrij groot. Ik heb dit met mijn schouders, ook al zo'n moeilijk gewricht. Zelfs in een sling of mitella luxeert mijn schouder soms, ik heb dan ook een hele beperkte armfunctie.
Maar om terug te komen op je vraag: met medicatie kun je hooguit de pijn wat verminderen. Dat is trouwens ook heel wat waard en kan je kwaliteit van leven enorm verbeterem. Maar het probleem zelf los je er niet mee op. Operaties hebben bij EDS helaas minder kans van slagen, en omdat de heup wat betreft de vorm een vrij stabiel gewricht is, vraag ik me af of ze daar zo heel veel mee kunnen, puur technisch gezien. Wel zie je bij EDS wat vaker ook een heupdysplasie, waarbij de kom de kop minder goed omvat. Zeker in combinatie met de bandzwakte door EDS kan dit (sub)luxaties in de hand werken. Het is dan mogelijk met een operatie de overdekking van de kop te verbeteren, maar of dit bij EDS echt verbetering oplevert, zal per patiënt sterk verschillen. Hangt af van de ernst van de dysplasie en nog veel meer factoren. Mij lijkt de kans groot dat dit bij een patiënt met EDS een veel minder resultaat zal geven. Maar als je vriendin hier zoveel last van heeft, neem ik aan dat er ook wel eens foto's gemaakt zijn. Een eventuele dysplasie zou dan opgemerkt zijn.
Verder.. soms kan oefentherapie verlichting geven, maar andere patiënten ervaren dat dit juist averechts werkt. Ik weet niet of zij loophulpmiddelen gebruikt of evt. rolstoelafhankelijk is, maar het gebruik van dit soort hulpmiddelen vermindert natuurlijk de belasting op rug en benen. Een speciaal gevormd kussen in de (rol)stoel kan ook helpen. Ik denk dat het in de eerste plaats zaak is om bijv. samen met een ergotherapeut uit te vinden welke bewegingen luxaties uitlokken, en dan te bespreken hoe deze bewegingen vermeden kunnen worden, of in ieder geval zo min mogelijk gemaakt.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's