Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

Specialist

  • Chantal Teunissen

    Beste Jessi, bij mij is de diagnose door de dermatoloog gesteld toen ik 17 was. Toen was er nog helemaal geen informatie over ED. Door alle afschrikkende verhalen terwijl niemand kan vertellen hoe het ziektebeeld verder verloopt heb ik het ook genegeerd voorzover mogelijk. Inmiddels ben ik 28 en krijg ik steeds meer rugklachten. Hiervoor heb ik een chronische verwijzing naar de fysiotherapeut (gekregen van de klinische geneticus in het Radboud ziekenhuis). Behalve alle verwijzingen die ik maar nodig heb bijvoorbeeld naar de plastische chirurg (voor bijvoorbeeld een ingreep die normaal een huisarts doet) maar ook naar de orthopeed, deze stelt echter alleen drastische maatregelen voor die ik volgens mij helemaal niet nodig heb op dit moment. Er is echter niemand die mij écht kan helpen.

    Ik hoop dan ook eigenlijk dat jij inmiddels de échte specialist hebt gevonden die ook mij precies kan vertellen welk type ik heb en wat ik kan verwachten. Ik heb een mengelmoesje van verschillende types (huid en hypermobiliteit) volgens de KG en momenteel alles in lichtere mate gelukkig.

    Ben benieuwd!

  • Liesbeth

    Hai Chantal

    Heb met belangstelling je mailtje gelezen; zelf is bij mij EDS vastgesteld in 1988 in Amsterdam ben al sedert 1981 onder behandeling bij mijn fysiotherapeut hier in Maastricht 3x per week 3x 3 uur! Ik ben nu 53 jaar, toen ze het vaststelde was ik 37 jaar ik heb het kyfoscoliose type en type III! Sedert juni 2006 weet ik dat ik ook MG heb waarschijnlijk heb ik dat al veel langer echter heb alles op EDS gegooid!

    Jij vroeg naar een goede specialist die je alles goed kan vertellen hoe wat; laat me voorop stellen dat elke EDS patiënt anders is dat ook bij iedereen het verloop anders is.. het allerbelangrijkste is dat je een balans opbouwt tussen rust en inspanning.

    IN België zitten ook onzettende goede specialisten, nooit overwogen daar naar toe te stappen, Chantal?

    O.a. in Gent..

    Je schreef dat je rugklachten hebt waar zijn die het gevolg van?

    Scoliose? Lage rugklachten?Tussenwervels die hypermobiel zijn, ben reuze benieuwd, groetjes

    Liesbeth

    Chantal Teunissen schreef:

    >

    > Beste Jessi, bij mij is de diagnose door de dermatoloog

    > gesteld toen ik 17 was. Toen was er nog helemaal geen

    > informatie over ED. Door alle afschrikkende verhalen terwijl

    > niemand kan vertellen hoe het ziektebeeld verder verloopt heb

    > ik het ook genegeerd voorzover mogelijk. Inmiddels ben ik 28

    > en krijg ik steeds meer rugklachten. Hiervoor heb ik een

    > chronische verwijzing naar de fysiotherapeut (gekregen van de

    > klinische geneticus in het Radboud ziekenhuis). Behalve alle

    > verwijzingen die ik maar nodig heb bijvoorbeeld naar de

    > plastische chirurg (voor bijvoorbeeld een ingreep die normaal

    > een huisarts doet) maar ook naar de orthopeed, deze stelt

    > echter alleen drastische maatregelen voor die ik volgens mij

    > helemaal niet nodig heb op dit moment. Er is echter niemand

    > die mij écht kan helpen.

    >

    > Ik hoop dan ook eigenlijk dat jij inmiddels de échte

    > specialist hebt gevonden die ook mij precies kan vertellen

    > welk type ik heb en wat ik kan verwachten. Ik heb een

    > mengelmoesje van verschillende types (huid en

    > hypermobiliteit) volgens de KG en momenteel alles in lichtere

    > mate gelukkig.

    >

    > Ben benieuwd!

  • Teun

    Hoi Liesbeth,

    Allereerst dank voor je reactie! Ik heb geen enkel idee waar mijn rugklachten vandaan komen, ik kom 1x p/week bij mijn fysiotherapeut (overigens een fantastisch mens dat zich heeft verdiept in EDS voor mij) en ik reageer daar heel erg goed op, helaas maar voor een korte tijd. Ook het feit dat mijn rechterbeen iets korter is dan mijn linkerbeen waardoor ik altijd in mijn rechterkant “hang” heeft er iets mee van doen. De pijn manifesteert zich ook telkens op een ander punt. Waarover ik trouwens niemand hier hoor is dat ik pijn pas later registreer dan een ander, tevens weet ik nooit wanneer ik “recht” sta waardoor het lastig is om verkeerde bewegingen op te vangen. Herken jij dit?

    Ik heb binnenkort weer een afspraak bij een (nieuwe) orthopeed in het Radboud, iedereen geeft idd aan dat het verloop bij iedereen anders is. Misschien blijft het bij mij dan ook wel hierbij (hopelijk) maar misschien ook niet…

    Groet,

    Teun

  • Liesbeth

    Hoi Teun,

    Las vanmiddag net voordat ik naar de fysiotherapeut ging je berichtje!

    Ik herken veel!

    Wat ik me afvraag je schrijft je hebt een beenlengteverschil rechts t.o.v. links; zelf is mijn linkerbeen 4cm korter dan mijn rechterbeen!

    Mijn peut kwam tot die ontdekking via hem kwam ik in het AZM terecht bij Dr.Ooyen de rugspecialist. Mensen uit heel Nederland komen inmiddels naar hem toe! Ik heb een latijnse med.hakverhoging onder mijn linkerschoen; geen orthopaedische schoenen kon ik wel krijgen echter kon ik niet op lopen!

    Ik koop gewoon goede schoenen en een orthopaedische schoenmaker zet die latijnse hakverhoging eronder!

    Dat niet voelen herken ik heb ik ook ik denk ook veel andere EDS patiënten of wat je ook mankeert!

    Ik doe voor mijn rug 3x per dag correctieligging buiten mijn oefenigen en heb 3x per week 3 uur fysio bij een fysiotherapeut een wat oudere man die gespecialiseerd is in EDS mede door mij, echter hier in het AZM noemen ze hem de peut met de gouden handen!!

    Je schrijft dat je geen enkel idee hebt waardoor die rugklachten komen, allereerst kan het doordat beenlengteverschil komen, bekken staat ook scheef als je een beenlengteverschil hebt en mede doordat beenlengteverschil is het ook moeilijk om recht te staan, zolang dat nl. niet gecorrigeerd wordt kun je ook niet recht staan!

    Zelf weet ik sedert 1½ jaar dat ik naast EDS een spierziekte heb, ik heb er medicatie voor en ben onder behandeling bij een van de 3 specialisten, waarschijnlijk heb ik dit al heel lang echter alles werd op EDS gegooid ook door mij; nu met de medicatie lukt het wel om recht te zitten of staan ook ik voelde dat niet!

    Hoop dat je hier iets aan hebt ik lees het wel weer, groetjes en succes…

    LiesbethTeun schreef:

    >

    > Hoi Liesbeth,

    >

    > Allereerst dank voor je reactie! Ik heb geen enkel idee waar

    > mijn rugklachten vandaan komen, ik kom 1x p/week bij mijn

    > fysiotherapeut (overigens een fantastisch mens dat zich heeft

    > verdiept in EDS voor mij) en ik reageer daar heel erg goed

    > op, helaas maar voor een korte tijd. Ook het feit dat mijn

    > rechterbeen iets korter is dan mijn linkerbeen waardoor ik

    > altijd in mijn rechterkant “hang” heeft er iets mee van doen.

    > De pijn manifesteert zich ook telkens op een ander punt.

    > Waarover ik trouwens niemand hier hoor is dat ik pijn pas

    > later registreer dan een ander, tevens weet ik nooit wanneer

    > ik “recht” sta waardoor het lastig is om verkeerde bewegingen

    > op te vangen. Herken jij dit?

    > Ik heb binnenkort weer een afspraak bij een (nieuwe)

    > orthopeed in het Radboud, iedereen geeft idd aan dat het

    > verloop bij iedereen anders is. Misschien blijft het bij mij

    > dan ook wel hierbij (hopelijk) maar misschien ook niet…

    >

    > Groet,

    >

    > Teun

  • Teun

    Hoi Liesbeth,

    Dank voor je reacties op mijn mail. Het lengteverschil in mijn benen is maar heel klein (weet niet precies hoeveel) maar heb in september een vervolgafspraak met de Orthopeed en zal zeker eens vragen naar die latijnse hakverhoging, kijk zo zijn die fora toch heel erg handig! Zoals ik al op een ander forum schreef zit ik nog steeds (v.a. mijn 17e) in de “ontkenningsfase”. Ik lees andermans berichten en mijn “diagnose” van de KG waarop een milde vorm staat en denk dan telkens: pfff gelukkig is het bij mij niet zo erg. Terwijl mijn klachten wel lijken te verergeren, ook dit zal erg herkenbaar voor je zijn! Ik merk ook aan mijzelf dat ik alles toewijs aan de EDS en het dan probeer te verklaren… maar ik mankeer niets volgens mijzelf. Het signaleren van mijn klachten gebeurt ook pas in een laat stadium. Volgens mijn fysio had een ander al een paar maanden geleden niet meer uit bed gekund van de rugpijn terwijl ik er “vrolijk” mee blijf doorlopen totdat de pijn zich op een andere plaats (meestal nek, schouders en pols/handen) manifesteert. Dat vind ik zo lastig, op het moment dat ik het dus daar signaleer is het te laat om het voor mijzelf weer te compenseren en heb ik de fysio nodig om mij weer “recht” te zetten. Al met al een hoop gedoe. Toch geef ik er niet aan toe, ik ben nu eenmaal niet anders gewend. Ik hoop dat mijn bezoek aan de orthopeed mij weer een stap dichter zal brengen naar een (automatisch) betere houding waardoor de klachten verminderen… of in ieder geval niet verminderen.

    Ik heb trouwens ook nog een andere vraag: ik gebruik alleen in uiterste nood paracetamol, ik heb het namelijk niet zo op medicijnen. Nu adviseerde mijn huisart mij echter wél pijnmedicatie omdat pijn ook niet goed voor je is. Ik zit nu enorm in dubio… ik heb het altijd als een redelijk normale zaak gezien de zeurende gevoelens in mijn gewrichten en ze geven nog enigszins aan wanneer ik mijn grens overschrijd, maar als de huisarts het zegt….

    Groetjes,

    Teun

  • Liesbeth

    Hoi Teun

    Allereerst mag je me gerust rechtstreeks naar mijn mailadres mailen werkt wat handiger, “Liesbeth Bartels”

    Is voor mij ook prettiger dan kan ik het lettertype veranderen in iets groter i.v.m. MG zie ik dubbel..

    Wat de medicatie betreft ik redeneer net als jouw gelukkig mijn peut ook die is mijn med. bgl en mijn specialisten net zo ik ben onder behandeling van een cardioloog en neuroloog. Je kunt het beste zo min mogelijk medicatie slikken, ga je nl. iets tegen de pijn gebruiken dan ga je meer dingen ondernemen dan dat je aankunt en kom je als de medicatie uitgewerkt is jezelf weer tegen..

    'snachts gebruik ik af en toe druppels tegen de pijn, omdat ik niet tegen lactose en soja kan en dat zit in veel medicatie…

    1 cm is al genoeg om rugklachten te krijgen, in principe moet je peut dit ook kunnen meten, hoeft niet de orthopeed te doen, Teun!

    JAmmer dat je nog steeds NIET accepteert dat je EDS hebt je kunt er toch een zo normaal leven mee leiden als je de dag maar iets anders indeelt.. ooit gehoord van economisch om te gaan met je energie?

    Via outlook of MSN kan ik je daar wat over sturen…

    Je schreef dat Fysio helpt echter van korte duur nooit overwogen om vaker per week naar de fysio te gaan…

    Schrijf eens op hoe je dag eruit ziet Teun in een schrift hou dat 1 week bij desnoods een maand bekijk dan hoe je die dagindeling kunt veranderen zodat je wat minder last hebt zo zijn er veel meer mogelijkheden.. en wat de KG schrijft en milde vorm… weet je zeker of je alleen EDS hebt zit er niets anders bij dit zijn zomaar vragen die bij me opkomen…

    Het allerbelangrijkste is dat je moet leren omgaan met EDS niet meer en niet minder… succes en ik lees het wel weer…

    LiesbethTeun schreef:

    >

    > Hoi Liesbeth,

    >

    > Dank voor je reacties op mijn mail. Het lengteverschil in

    > mijn benen is maar heel klein (weet niet precies hoeveel)

    > maar heb in september een vervolgafspraak met de Orthopeed en

    > zal zeker eens vragen naar die latijnse hakverhoging, kijk zo

    > zijn die fora toch heel erg handig! Zoals ik al op een ander

    > forum schreef zit ik nog steeds (v.a. mijn 17e) in de

    > “ontkenningsfase”. Ik lees andermans berichten en mijn

    > “diagnose” van de KG waarop een milde vorm staat en denk dan

    > telkens: pfff gelukkig is het bij mij niet zo erg. Terwijl

    > mijn klachten wel lijken te verergeren, ook dit zal erg

    > herkenbaar voor je zijn! Ik merk ook aan mijzelf dat ik alles

    > toewijs aan de EDS en het dan probeer te verklaren… maar ik

    > mankeer niets volgens mijzelf. Het signaleren van mijn

    > klachten gebeurt ook pas in een laat stadium. Volgens mijn

    > fysio had een ander al een paar maanden geleden niet meer uit

    > bed gekund van de rugpijn terwijl ik er “vrolijk” mee blijf

    > doorlopen totdat de pijn zich op een andere plaats (meestal

    > nek, schouders en pols/handen) manifesteert. Dat vind ik zo

    > lastig, op het moment dat ik het dus daar signaleer is het te

    > laat om het voor mijzelf weer te compenseren en heb ik de

    > fysio nodig om mij weer “recht” te zetten. Al met al een hoop

    > gedoe. Toch geef ik er niet aan toe, ik ben nu eenmaal niet

    > anders gewend. Ik hoop dat mijn bezoek aan de orthopeed mij

    > weer een stap dichter zal brengen naar een (automatisch)

    > betere houding waardoor de klachten verminderen… of in

    > ieder geval niet verminderen.

    >

    > Ik heb trouwens ook nog een andere vraag: ik gebruik alleen

    > in uiterste nood paracetamol, ik heb het namelijk niet zo op

    > medicijnen. Nu adviseerde mijn huisart mij echter wél

    > pijnmedicatie omdat pijn ook niet goed voor je is. Ik zit nu

    > enorm in dubio… ik heb het altijd als een redelijk normale

    > zaak gezien de zeurende gevoelens in mijn gewrichten en ze

    > geven nog enigszins aan wanneer ik mijn grens overschrijd,

    > maar als de huisarts het zegt….

    >

    > Groetjes,

    >

    > Teun

  • Jessi.

    Beste Teun,

    Hierbij een reactie (beetje laat, ik weet het).

    Ik ben ondertussen in revalidatiebehandeling in het ziekenhuis geweest, en daar heb ik helemaal niks aan gehad. Ik ga nu 1x per week naar de fysiotherapeut, ze heeft zich erg in EDS verdiept voor mij. Daarnaast ga ik sinds kort naar de acupuncturist, en dat lijkt ook te helpen. Ik heb minder pijn in mijn knieen daardoor.

    Ik heb tegenwoordig pijnmedicatie. Ik heb Lyrica 300mg voor de chronische pijn, en Zaldiar (combinatie paracetemol en tramadol) voor de acute pijn (werkt vooral goed als ik rugpijn heb). Daarnaast heb ik dagelijks een maagbeschermingstablet omdat ik een keer een maagzweer heb gekregen van de ontstekingsremmer Arcoxia. Ik was erg huiverig voor pijnmedicatie, zeker aangezien ik pas 21 ben, maar ik voel me een stuk beter. Heb nu eindelijk eens aanzienlijk minder pijn.