Hoi Teun
Allereerst mag je me gerust rechtstreeks naar mijn mailadres mailen werkt wat handiger, “Liesbeth Bartels”
Is voor mij ook prettiger dan kan ik het lettertype veranderen in iets groter i.v.m. MG zie ik dubbel..
Wat de medicatie betreft ik redeneer net als jouw gelukkig mijn peut ook die is mijn med. bgl en mijn specialisten net zo ik ben onder behandeling van een cardioloog en neuroloog. Je kunt het beste zo min mogelijk medicatie slikken, ga je nl. iets tegen de pijn gebruiken dan ga je meer dingen ondernemen dan dat je aankunt en kom je als de medicatie uitgewerkt is jezelf weer tegen..
'snachts gebruik ik af en toe druppels tegen de pijn, omdat ik niet tegen lactose en soja kan en dat zit in veel medicatie…
1 cm is al genoeg om rugklachten te krijgen, in principe moet je peut dit ook kunnen meten, hoeft niet de orthopeed te doen, Teun!
JAmmer dat je nog steeds NIET accepteert dat je EDS hebt je kunt er toch een zo normaal leven mee leiden als je de dag maar iets anders indeelt.. ooit gehoord van economisch om te gaan met je energie?
Via outlook of MSN kan ik je daar wat over sturen…
Je schreef dat Fysio helpt echter van korte duur nooit overwogen om vaker per week naar de fysio te gaan…
Schrijf eens op hoe je dag eruit ziet Teun in een schrift hou dat 1 week bij desnoods een maand bekijk dan hoe je die dagindeling kunt veranderen zodat je wat minder last hebt zo zijn er veel meer mogelijkheden.. en wat de KG schrijft en milde vorm… weet je zeker of je alleen EDS hebt zit er niets anders bij dit zijn zomaar vragen die bij me opkomen…
Het allerbelangrijkste is dat je moet leren omgaan met EDS niet meer en niet minder… succes en ik lees het wel weer…
LiesbethTeun schreef:
>
> Hoi Liesbeth,
>
> Dank voor je reacties op mijn mail. Het lengteverschil in
> mijn benen is maar heel klein (weet niet precies hoeveel)
> maar heb in september een vervolgafspraak met de Orthopeed en
> zal zeker eens vragen naar die latijnse hakverhoging, kijk zo
> zijn die fora toch heel erg handig! Zoals ik al op een ander
> forum schreef zit ik nog steeds (v.a. mijn 17e) in de
> “ontkenningsfase”. Ik lees andermans berichten en mijn
> “diagnose” van de KG waarop een milde vorm staat en denk dan
> telkens: pfff gelukkig is het bij mij niet zo erg. Terwijl
> mijn klachten wel lijken te verergeren, ook dit zal erg
> herkenbaar voor je zijn! Ik merk ook aan mijzelf dat ik alles
> toewijs aan de EDS en het dan probeer te verklaren… maar ik
> mankeer niets volgens mijzelf. Het signaleren van mijn
> klachten gebeurt ook pas in een laat stadium. Volgens mijn
> fysio had een ander al een paar maanden geleden niet meer uit
> bed gekund van de rugpijn terwijl ik er “vrolijk” mee blijf
> doorlopen totdat de pijn zich op een andere plaats (meestal
> nek, schouders en pols/handen) manifesteert. Dat vind ik zo
> lastig, op het moment dat ik het dus daar signaleer is het te
> laat om het voor mijzelf weer te compenseren en heb ik de
> fysio nodig om mij weer “recht” te zetten. Al met al een hoop
> gedoe. Toch geef ik er niet aan toe, ik ben nu eenmaal niet
> anders gewend. Ik hoop dat mijn bezoek aan de orthopeed mij
> weer een stap dichter zal brengen naar een (automatisch)
> betere houding waardoor de klachten verminderen… of in
> ieder geval niet verminderen.
>
> Ik heb trouwens ook nog een andere vraag: ik gebruik alleen
> in uiterste nood paracetamol, ik heb het namelijk niet zo op
> medicijnen. Nu adviseerde mijn huisart mij echter wél
> pijnmedicatie omdat pijn ook niet goed voor je is. Ik zit nu
> enorm in dubio… ik heb het altijd als een redelijk normale
> zaak gezien de zeurende gevoelens in mijn gewrichten en ze
> geven nog enigszins aan wanneer ik mijn grens overschrijd,
> maar als de huisarts het zegt….
>
> Groetjes,
>
> Teun