Kinderen met EDS

• 

  Brigitte

  15-05-2007 20:44

  Hallo iedereen,

  Ik ben nieuw op deze site, ben 34 jaar oud en de diagnose EDS (klassieke type) is bij mij nu 7 jaar geleden vastgesteld. Doordat ik bij het vaststellen van de diagnose nooit informatie heb gekregen wat EDS precies inhield ben ik, door omstandigheden, eigenlijk pas de laatste twee jaar aan het ontdekken dat het niet raar is dat ik altijd maar van die vage en uiteenlopende klachten heb.

  Vorig jaar is de diagnose EDS (klassieke type) ook bij mijn twee kinderen vastgesteld. Zij zijn nog klein (6 en 4 jaar) en ik zou graag met andere ouders in contact komen die tegen dezelfde problemen aanlopen, zoals de altijd aanwezige vermoeidheid en de gevolgen daarvan (ook voor jezelf qua moeheid), het onbegrip van mensen om je heen, de frustraties van de kinderen zelf, etc.

  Ik ben benieuwd hoe anderen dit oplossen?

  Alvast bedankt.
• 

  ujukarin

  16-05-2007 22:45

  Hoi Brigitte,

  Met ervaringen mbt kinderen kan ik je niet helpen, ik heb geen kinderen zelf. Ben je lid van de VED? Moest ik even aan denken omdat ik net vandaag de VED-krant binnenkreeg, maar sinds kort is er een speciale ouder/kind lotgenotengroep, en binnenkort komt er een ouder/kind-dag. Iets voor jou misschien?

  En verder hoop ik natuurlijk dat hier meer reacties gaan komen van mensen die wél ervaring hebben met hun (EDS-)kinderen.
• 

  Brigitte

  17-05-2007 12:27

  Hoi Heleen,

  Dank voor je bericht. Ik ben inderdaat lid van de VED en was blij verrast toen ik 'm gister binnenkreeg. Ik zal er zeker naartoe gaan.