Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Wie kan mij zeggen in welk ziekenhuis ze serieus onderzoeken of je EDS het of niet?
Ben naar het Radboud geweest, maar ben daar zeer min bejegend, hierover heb ik met mijn huisarts gesproken en hij stelt voor om naar Utrecht of Rotterdam te gaan. Wie heeft ervaring met deze ziekenhuizen?
Is het ook waar dat EDS alleen vastgesteld kan worden aan de hand van een stukje huid of is dit niet nodig?
Ben benieuwd naar jullie ervaringen hier mee.
Hoi Joke, ik heb ook erg goede ervaringen met Utrecht. Al moest ik voor de Klinisch geneticus wel naar Amsterdam naar de VU.
Mijn vaattype is wel aan de hand van een stukje huid onderzocht. Maar dat is per type ED weer verschillend meen ik.
Heel veel suc6 en sterkte bij de onderzoeken!
Groetjes Misty
Het vaattype is te onderzoeken met een huidbiopt, het klassieke en hypermobiele type wordt vastgesteld op basis van het klinische beeld, daar is geen specifieke test voor. Hoewel er een mogelijkheid is tot opkweken van de huid om die te onderzoeken bij het klassieke type, maar omdat de test arbeidsintensief en duur is, en het voor de behandeling bijv. niet uitmaakt of de diagonse is het klassieke of het hypermobiele type, (klassiek heeft meer huidklachten natuurlijk, maar behandeling geschiedt op basis van klachten, niet van de diagnose) anders dan bij het vaattype waar het tijdig stellen van de diagnose van levensbelang kan zijn, wordt dat vaak niet gedaan als daar geen echte noodzaak voor is. Voor het kyphoscoliose type is een urinetest mogelijk, en voor de andere typen zou ik het na moeten zoeken. Maar om welk type zou het gaan?
Ik hoor trouwens meer negatieve klanken over de klinische genetica in 't Radboud mbt EDS. Zou het mensen niet gauw afraden daar heen te gaan, maar raad het ook zeker niet aan.
Ik denk dat het inderdaad ook wel uitmaakt over welk type ED het eventueel zou gaan. Maar als je naar een reumatoloog verwezen gaat worden heb je in Utrecht wel de reumatoloog die betrokken is geweest bij de opzet van het Ehlers Danlos boek. Dus hij heeft veel kennis (en interesse) op dit gebied.
Dank jullie wel voor de reacties,
Om welk type ED het gaat weet ik nog niet. De keuringsarts van het UWV vond dat al mijn “mankementen” wel verdacht veel leken op een bindweefselziekte.
Na grondig onderzoek en lezing van het verslag van de reumatoloog, bleef hij bij zijn verdenking. Dus ik op onderzoek uit op het internet en ja, heel veel van mijn klachten komen voor bij ED. Daarna naar de huisarts, zijn commentaar was: Daar zou ik zelf nooit aan gedacht hebben, maar als je alles op een rijtje zet zou het goed mogelijk zijn dat ik ED heb.
Enkele klachten zijn: overstrekking van knieën en ellebogen, bochel (kyphose), veelvuldig scheuren van banden en pezen (in de voet), veel kramp in de voeten, fibromyalgie, lenig zijn, necrotisch littekenweefsel, zwarte fiebeltjes voor de ogen, veel hoofdpijn, spastische dikke darm met als gevolg chronische diarree (5-13x per dag) moe moe moe .En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Mijn moeder is geboren met maar 1 hartklep, zij had een heel “poezelige” (perzikachtige) huid en is overleden aan perforatie van de luchtpijp.
Ik zal jullie mailtjes uitprinten en meenemen naar de huisarts, en met hem overleggen waar ik het beste naar toe kan gaan.
Dag Joke, jammer dat het misging in Nijmegen. Zowel bij mij als mijn 2 kinderen is hier de diagnose EDS met veel zorgvuldigheid en begrip gediagnosticeerd.
Ik wens je veel succes bij je vervolgonderzoeken.
En oh ja, bij mij is destijds ook een huidbiopt gedaan om de klassieke vorm uit te sluiten cq aan te tonen. De uitslag liet 2 jaar op zich wachten, ik had er al niet meer op gerekend. Voor zover ik weet wordt dit specifieke huidonderzoek (moet gekweekt worden) alleen in Antwerpen en Amsterdam gedaan, ze sturen het biopt op.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's