Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

Vaattypes gezocht

  • Misty

    Hoi, ik ben nieuw hier. Ik heb EDS vaatype en zoek andere vaattypes om zo ervaringen en tips uit te wisselen.

  • Raca

    Hoi Misty,

    Ik ben ook een vaattype, samen met mijn twee kinderen. Maar wij kennen elkaar al! Ik hoop dat er nog meer mensen reageren. Of misschien liever niet, je kunt het tenslotte maar beter niet hebben.

  • patricia-

    hoi hoi ik heb ook het vaatype sinds 2002

    groetjes patricia

  • bloempjebloem

    hai hai

    Ik heb ook het vaattype. Als je vragen hebt of iets wil weten, stel ze! sterkte met alles.

    Liefs Bloem

  • Misty

    Sorry dat mijn reactie zo lang duurde.

    Als eerste, ben je ook lid vd vereniging en heb je je ook opgegeven voor de speciale vaattype oproep?

    Ik ben ook erg benieuwd welke (periodieke) controles er aangeraden worden. En of je nog tips hebt gekregen wat je zeker wel of niet moet doen. Ik heb een beetje het gevoel dat we dat zelf maar uit moeten zoeken.

    Groetjes Misty

  • Misty

    Hai Bloem,

    Allereerst wil ik je vragen of je ook lid bent vd vereniging en of je je ook hebt opgegeven voor de vaattype oproep.

    Verder ben ik erg benieuwd welke periodieke controles jouw aangeraden worden.

    Maar heb je ook tips (door ervaring) wat je zeker wel of juist niet moet doen.

    Er is zo weinig bekendheid rondom het vaattype, juist daarom zpu het fijn zijn als we zo elkaar kunnen helpen!

    Groetjes Misty

    en ook sterkte…want het blijft een rot-aandoening…die onzekerheid….

  • patricia-

    ja ben lid en heb opgegeven

    en ik wordt 2 keer per jaar helemaal onderzocht

    maar lig helaas vaker zh dus tja moeiljk om er wat over te zeggen

    en ik weet ook nie wat jullie allemaal al o.a gehad hebben

    ik nl teveel om op te noemen allemaal

    groet patricia

  • Jet

    Hallo Misty, Raca, Patricia en Bloem!

    Als jullie lid zijn van de vereniging, kunnen jullie je via de site (www.ehlers-danlos.nl) aanmelden voor de lotgenotengroep voor Vaattypes. Jullie krijgen dan een link naar de speciale website!

    Vriendelijke groeten,

    Jedida Nijland

  • Jesse America

    Hey Jedida,

    Sorry om dit forum te spammen, maar ik probeer met je in contact te komen, maar je leest volgens mij je hotmail adres niet meer.

    Als je wilt kan je me mailen op horselessknight(at)hotmail(dot)com.

    groeten,

    Jesse