Wat ik nou toch tegen kom..............

• 

  Maanfiets

  29-11-2006 13:44

  Een heus EDS Forum Wat een feest, ik wist niet dat het bestond.

  Ik zal me gelijk even voorstellen, Ik ben Maan, 35 jaar een zoon van 16 en een dochter van 10. Ik heb de diagnose HMS, en een voorlopige diagnose; Bindweefsel aandoening. De KG is al 2 ! jaar aan het zoeken, maar kan de diagnose EDS niet rond krijgen. Het hangt op mn ogen. Ik ben erg bijziend, heb een cylindrische afwijking en het glasvocht van mijn beide ogen is vervloeit. Normaal is dit vast.

  Dit verhoogt de kans op netvlies loslating. Ik heb erg veel last van vlekken, schitteringen, ben fotofobisch, en soms zie ik zomaar ineens erg slecht.

  Nu vindt ze deze oogafwijking erg lijken op de oogafwijking die ook voorkomt bij het syndroom van stickler ( ook een bindweefsel afwijking) met het syndroom van stickler heb ik verder niet veel overeen komsten.

  Het vervloeien van het glasachtig lichaam, komt door een bindweefsel probleem, en is een voorstadium van netvlies loslating (Die gaat er aan komen, daar is men zeker van) maar de vervloeing is bij EDS niet beschreven, netvlies loslating wel. Dus kan ik de diagnose EDS niet krijgen.

  Naast mijn oog problemen heb ik veel gewrichts en spier problemen ( scheuren vanzelf) en een stapel inwendige probelemen.

  Mijn dochter van 10 krijgt ook steets meer problemen, en daarom vind ik het zo belangrijk dat de diagnose nu eens komt.

  Herkend iemand het oog probleem???

  (ps wit op lila, is voor mij erg slecht te lezen, kan ik dat ergens veranderen?)
• 

  ehlers-danlos

  01-12-2006 12:54

  hoi Maan

  welkom op dit prikbord, ik heb het inderdaad opgericht omdat ik nergens een forum over EDS vond.

  Het is heir niet gigantisch druk maar merk dat je met je vragen hier wel terecht kan.

  Ik ben zelf ook bijziend en heb een cylinderafwijking, de rest wat jij opnoemt heb ik tot nu toe niet. (de ogen bedoel ik)

  Ik zie wel inderdaad ook vaak vlekken en heel soms zie ik minder als normaal.

  ik vind het wle vreemd trouwens dat de KG al 2 jaar bezig is, die van mij zag me, onderzocht me en vertelde doodleuk dat ik het niet heb (miujn mjoeder heeft wel EDS) en ik heb nog steeds de stempel HMS. maar goed ik ag over een tijd maarweer eens naar een andere KG want wil nou ook wel eens zekerheid gezien ik nu 20 ben en graag ooit kinderen wil, maar dan moet ik wel eerst weten of ik het heb en zo ja welk type, want dit is absoluut nog niet duidelijk.

  over de kleur van het prikbord ben ik het met je eens, welke kleuren kan jij het beste zien? want ik was al van plan de kleur te veranderen maar niemand reageerde over welke kleur

  dus bij deze, welke kleuren?
• 

  Maanfiets

  01-12-2006 13:58

  Als de witte letters, ook zwart worden, dan is het voor mij goed. Ik vind de kleuren verder wel lekker rustig
• 

  pb

  03-07-2007 15:35

  Mogelijke problemen bij EDS

  • Het oogwit kan een blauwige kleur hebben omdat in het algemeen de harde oogrok (sclera) en het hoornvlies (cornea) dunner zijn dan normaal.

  • Bij sterke bijziendheid bestaat een verhoogde kans op loslating van het netvlies met als gevolg een sterke afname van het gezichtsvermogen.

  Regelmatige oogcontrole is dan aan te bevelen omdat in sommige gevallen de vroegtijdige behandeling van het netvlies een loslating kan voorkomen.
• 

  Femke

  04-09-2007 01:26

  Ik heb HMS en ben bij de KG geweest voor de EDS test. In mijn familie komen deze problemen erg veel voor. Verschijdene familieleden hebben losgelaten netvlies gehad en een zware bijziendheid. Brilleglazen van -16 is bij ons niet vreemd. Helaas komt blindheid ook veel voor.

  Veel sterkte Femke