Specialist

• 

  Jessi.

  20-11-2006 13:28

  Hallo allemaal,

  Ik ben nieuw hier. Ik heb twee jaar terug de diagnose EDS (type 3) gekregen. Ik heb het eerst een tijd lang geprobeerd te negeren, maar nu begin ik het beetje bij beetje te accepteren. Mijn huisarts heeft er echter helemaal geen verstand van, en neemt het volgens mij niet helemaal serieus.

  Ik ben twee jaar terug naar een reumatoloog geweest, hij heeft mij toen eindelijk (!) kunnen vertellen wat ik heb (heb sinds mn 12e pijn, werd pas doorverwezen op mijn 18e). Nu vraag ik me af of er ook Ehlers-Danlos specialisten zijn? Mn huisarts heeft me nu wel doorverwezen naar een revalidatiearts, maar het is natuurlijk helemaal goed als er een EDS-specialist is waar ik naartoe kan.

  Weet iemand een naam van een geschikte specialist?

  Alvast bedankt voor de reacties!

  Groetjes Jessi
• 

  ehlers-danlos

  01-12-2006 12:30

  hoi Jessi,

  er bestaan meen ik wel EDS specialisten, maar ze zitten niet door het hele land versprijdt.

  Ik meen dat er in NIjmegen 1 zit maar weet dit niet zeker.
• 

  Tamara Vrielink

  07-03-2007 00:29

  Helemaal enthousiast met een forum over Ehlers- Danlos, aangezien dit vroeger eigenlijk niet eens voor mogelijk werd gehouden. Geen Medische Bibliotheken meer nodig om iets uit te zoeken en te kopiëren, er was niet eens een patiëntenvereniging, daarom moest ik hier even op reageren.

  Hoi Jessi,

  Er zijn best veel specialisten op EDS gebied en ook nog op vele vlakken en ook genoeg die doen alsof. Ik ken er (maar) één echte (in mijn ogen) en dat is voor genoeg als ingang en voor informatie naar de Medische Wereld.

  Niet mijn eigen Know How te vergeten die ik mij eigen heb gemaakt (over mijzelf).

  In het kwartaalblaadje van de Vereniging van Ehlers-Dalos Patiënten staan er al geruime tijd ruim 20 specialisten. Het is waarschijnlijk ook afhankelijk van waar je woont, of van je klachten.

  Mochten je vragen hebben, dan kan ik je het beste doorverwijzen naar:

  Vereniging van Ehlers-Dalos Patiënten

  http://www.ehlers-danlos.nl

  0900 – 4636 833

  info@ehlers-danlos.nl

  En niet te snel het mes erin, kijk goed en ook op de langer termijn.

  Groet,

  Tamara
• 

  Paul772306

  13-11-2007 15:37

  Hoi Jessi,

  Ik en mijn vriendin zijn afgelopen vrijdag naar een HMS/EDS specialist geweest. Dr. Brenner in het Groen Hart Ziekenhuis te Gouda. Wat een typisch man is dat. Wij vonden hem niet erg meelevend. Waarschijnlijk omdat hij dagelijks mensen met klachten over de vloer krijgt. Mijn vriendin heeft te horen gekregen dat ze weer een revalidatietraject in moet gaan. Heeft ze 8 jaar geleden ook al gedaan. Het heeft niet echt geholpen toen. Ben benieuwd of er nu wat veranderd is. Mijn vriendin is overigens midden in de 20.

  Mvg.

  Paul