Wat doet de KG?

• 

  bozart

  31-10-2006 22:31

  Na een bezoekje aan een prof. gespecialiseerd in EDS en een reumatoloog in het Erasmus kreeg ik te horen van alletwee dat het om EDS type 3 zou gaan bij mij.

  Bij de KG durfden ze nog niks te zeggen, ze willen eerst uitsluiten of het niet om type 4 gaat, omdat ze vonden dat ik veel blauwe plekken en een dunne huid heb.

  Hoe zit dit?

  Heeft iemand ervaring hoelang dit duurt zo'n uitslag?

  En ik dacht dat ze bij een KG meer erfelijkheidsonderzoek verrichten?

  Kan iemand mij meer vertellen?

  Alvast bedankt!
• 

  Jo

  15-11-2006 10:12

  Ik ben in maart dit jaar bij de KG geweest deze heeft mij lichamelijk onderzocht, digitale foto's gemaakt van alles.

  Daarna heeft het medische gegevens opgevraagd bij allerlei ziekenhuizen waar ik in de loop der jaren ben geweest.

  In juni kreeg ik weer een uitnodiging om wat bloed te laten afnemen en een huidbiopt… er werd mij medegedeeld dat het wel een half jaar tot een jaar kon duren eer er een uitslag bekend zou worden.

  Welke kg had je eigenlijk in EMC?

  Jolanda
• 

  Chantal Teunissen

  14-08-2007 23:47

  Ik ben in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen bij de KG geweest. Ze wisten mij te vertellen dat ik ED had, mengelmoes van huidtype en hypermobiele type. Ik krijg daarvandaan nu alle verwijzingen die ik maar nodig heb (de plastisch chirurg voor kleine ingrepen is een noodzakelijke verwijzing, evenals de chronische verwijzing naar de fysio). Die naar de orthopeed heeft me alleen onzeker gemaakt….

  Ze adviseerden me om geen verder onderzoek te doen (genetisch) omdat ik daar niet veel mee zou opschieten en omdat het een zeer langdurige procedure zou zijn die niet precies zou uitwijzen welk type het precies is.

  Daarom ben ik nieuwsgierig naar jouw uitkomsten uit het onderzoek omdat ik toch wel heel graag wil weten waar ik aan toe ben!bozart schreef:

  >

  > Na een bezoekje aan een prof. gespecialiseerd in EDS en een

  > reumatoloog in het Erasmus kreeg ik te horen van alletwee dat

  > het om EDS type 3 zou gaan bij mij.

  >

  > Bij de KG durfden ze nog niks te zeggen, ze willen eerst

  > uitsluiten of het niet om type 4 gaat, omdat ze vonden dat ik

  > veel blauwe plekken en een dunne huid heb.

  >

  > Hoe zit dit?

  > Heeft iemand ervaring hoelang dit duurt zo'n uitslag?

  > En ik dacht dat ze bij een KG meer erfelijkheidsonderzoek

  > verrichten?

  >

  > Kan iemand mij meer vertellen?

  >

  > Alvast bedankt!