nieuw hier en info nodig

• 

  brend@

  17-10-2006 13:12

  hoi mensen,…

  ik ben nieuw hier en op zoek naar info

  voornamelijk omdat ik een aantal jaren hms zou hebbenben nu 29jaar ( volgens huisartsen)die het niet voor nodig hielden me door te verzijzen.

  maar mijn zus(je) heeft het ook maar daarbij zeggen ze eds type 3.maar ook niet officeel erkend en zij heeft wajong maar krijgt geen aanpassingen of hulp thuis omdat ze ijskoud zeggen dat ze geen erkende “ziekte ”heeft.schandalig als je het mij vraagt maar goed……

  nu moet ik binnenkort naar de reumatoloog ( 1ste keer)en ben na 8 jaar ziek zijn eindelijk doorgestuurd.!!!

  tot voor kort heb ik nog halve dagen gewerkt maar ben door de rug gegaan en zit met een flinke ontstekking thuis ( heb nu 2 jaar gewerkt met veel pijn en moeite)

  en wil graag van jullie weten hoe ik dat het beste kan aanpakken.

  mede om te voorkomen dat er gelijk op hms gestempeld word en er weer eens niets aan gedaan word.

  welke vragen kan ik het beste stellen ?

  waar moet ik zoal aan denken ?

  helaas hoor ik steeds vaker dat je niet echt serieus word genomen en ervaar dit zelf bij de meeste huisartsen,dit wil ik proberen te voorkomen bij de reumatoloog.

  groetjes brend@
• 

  ehlers-danlos

  19-10-2006 10:31

  Hallo Brenda,

  ik heb zelf de stempel HMS maar heb 99,9% zeker EDS

  zelf heb ik gelopen bij een reumatoloog die dat bevestigde, maar de klinisch geneticus zei van niet (ze ging mij vergelijken met mijn moeder die 30 jaar ouder is)

  Omdat ik ook andere aandoeningen er nog bij heb is het heel moeilijk vast te stellen, maar de KG heeft ook niet bepaald naar me geluisterd.

  Wij hebben zelf het boek van de EDS vereniging en hebben ook een exemplaar aan onze huisarts gegeven.

  Ik weet bijna wel zeker dat ik EDS heb en ga over een tijdje naar een andere KG.

  wat voor vragen je moet stellen, geen idee.

  succes in ieder geval
• 

  rannepan5

  11-02-2008 22:37

  ja ik geloof dat ik ook een hoop info nodig heb……..

  pffff

  ik ben vaak ook ineens heel moe hoort dat er soms ook bij.

  ik dacht dat het psychis was en zit notabene aan de seroxat omdat ik moe was depri ben ik niet word ik hoog uit hier.

  ga me toch niet voor niets vertellen dat ik 10 kg aangekomen ben door seroxat