Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Ilona
Daar heb je ookweer gelijk in, ik wacht het maar gewoon af. Ik hoop dat ze eindelijk weten wat het is, zodat ik eindelijk serieus genomen wordt.
Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
sorry dat ik nog eens reageer. Maar wij hebben hele slechte ervaringen in Nijmegen bij de KG. Wij waren daar met ons hele gezin en er werd een beetje vreemd gekwartet met memoblaadjes en uiteindelijk was niemand bij ons hypermobiel. Ik zelf heb nu elders wel een diagnose EDS gekregen en voor de kinderen zijn we nog bezig
dag illona
ik las dat je met je zoon in het radbout bent geweest ,toevallig een kindersarts?Zo ja zou ik van jouw de naam mogen hebben? Als je dit liever niet hier noemt mag je me ook een mail sturen.
Wij gaan namelijk donderdag met onze dochter van 7 naar de kinderarts,hypermobiliteit is vorig jaar al vast gesteld ,maar nu klaagt ze over pijn in haar benen,rug,heupen,polsen/handen.Mocht de kinderarts in eindhoven geen verstand hebben van eds/hms ,wil ik naar nijmegen toe.
Ze heeft 100% kans omdat ze 2 ouders heeft die allebei hms hebben(ikzelf neig meer naar eds type 3 en wil dit dan samen met mijn dochter laten onderzoeken door de kg)
groetjes mirke
Hoi Ilona,
Ik zag dat je al reactie hebt gehad op je bericht. Ik ben zelf bij het Radboud geweest bij de KG (kinderen) en de diagnose is gesteld, alleen een mengelmoesje van het huid- en hypermolititeitstype heb, nu nog in “lichte” vorm hoewel ik steeds meer last krijg van mijn rug, enkels etc. Ik ben zelf inmiddels 28 en wil weten waar ik aan toe ben. Heb zo'n beetje alle afdelingen wel gezien van het ziekenhuis en ben er (m.u.v. plastisch chirurg voor kleine ingreep die normaliter een huisarts zou doen) niet wel mee opgeschoten. Waar ik wel veel baat bij heb is bij mijn fysiotherapeut, ook uit Nijmegen.
Ik twijfelde of ik voor een second opinion naar de st. Maartenskliniek zou gaan maar ik begrijp dat jij daarvandaan bent doorverwezen naar het Radboud?
Ilona schreef:
>
> Allemaal bedankt voor de informatie, ik ben inmiddels via de
> Sint Maartenskliniek doorgestuurd naar de Kg in het Radboud,
> ik moet er 22 januari naar toe.
>
> Maar als ik al EDS heb dan is het denk ik niet type 3, wat
> mijn zoon van 15 wel heeft. Maar dat er een probleem is met
> mijn bindweefsel is volgens de arts van de sint
> maartenskliniek wel duidelijk, anders zou alles wel heel erg
> toevallig zijn.
>
> Ik heb namelijk een mitralisklep prolaps, een verzakte
> endeldarm en daarnaast super instabiele enkels( die beide al
> een keer geopereerd zijn geweest, wat overigens niet geholpen
> heeft) en daarnaast heb ik nog veel problemen met mijn rug en
> rechterbeen waarvan geen arts tot nu toe weet waardoor ik
> daar zo'n last van heb.
>
> Weet iemand of dit ook iets met EDS te maken kan hebben?
