Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Namen noemen doe ik niet graag, maar ik kan je wel vertellen dat mijn ervaringen met de klinische genetica niet al te best waren in het Radbout…Je zou voor een consult bij een KG ook naar een ander academisch ziekenhuis kunnen gaan. Ikzelf heb goede ervaringen in het Erasmus MC in Rotterdam, maar ik weet niet of dat voor jou te ver is.
Goeds en succes!
Ik ben bij de klinisch geneticus in het lumc te leiden geweest.Robin schreef:
>
> Namen noemen doe ik niet graag, maar ik kan je wel vertellen
> dat mijn ervaringen met de klinische genetica niet al te best
> waren in het Radbout…Je zou voor een consult bij een KG ook
> naar een ander academisch ziekenhuis kunnen gaan. Ikzelf heb
> goede ervaringen in het Erasmus MC in Rotterdam, maar ik weet
> niet of dat voor jou te ver is.
>
> Goeds en succes!
Dag Ilona,
Ik ben zelf een paar maanden geleden bij Dr G.H.J. Boers, internist aan het Radboud ziekenhuis geweest.Hij is een EDS specialist en verbonden aan de patientenvereniging. Hij vertelde me echter wel dat hij zou gaan stoppen met werken, maar dat hij zijn kennis overdraagt aan een ( vrouwelijke) collega, die er op dat moment bij was. (Ik kan me haar naam niet meer herinneren)
Waarschijnlijk zou Prof. dr. B.C.J. Hamel, klinisch geneticus de diagnose moeten stellen. Ik denk dat je het beste eerst een afspraak met jouw huisarts kan maken.
Hoe oud is jouw zoon? Mijn dochter is 12 jaar, ze heeft ook EDS. Binnenkort gaat ze er iets over vertellen in de klas…
Groetjes Cecilia
Ilona schreef:
>
> Mijn zoon heeft eds, en nu moet ik mezelf ook laten testen of
> ik geen eds heb.
>
> Mijn zoon is in het Radboud ziekenhuis geweest maar die arts
> was alleen voor kinderen. Kan iemand mij helpen aan een goede
> specialist op het gebied van EDS.
>
> Alvast bedankt.
>
>
> Groetjes Ilona
Allemaal bedankt voor de informatie, ik ben inmiddels via de Sint Maartenskliniek doorgestuurd naar de Kg in het Radboud, ik moet er 22 januari naar toe.
Maar als ik al EDS heb dan is het denk ik niet type 3, wat mijn zoon van 15 wel heeft. Maar dat er een probleem is met mijn bindweefsel is volgens de arts van de sint maartenskliniek wel duidelijk, anders zou alles wel heel erg toevallig zijn.
Ik heb namelijk een mitralisklep prolaps, een verzakte endeldarm en daarnaast super instabiele enkels( die beide al een keer geopereerd zijn geweest, wat overigens niet geholpen heeft) en daarnaast heb ik nog veel problemen met mijn rug en rechterbeen waarvan geen arts tot nu toe weet waardoor ik daar zo'n last van heb.
Weet iemand of dit ook iets met EDS te maken kan hebben?
Ilona schreef:
>
> Omdat ik alleen super mobiele enkels heb, en natuurlijk veel
> problemen met mijn rug en mijn rechter been. En volgens mij
> moet je dan meer hypermobiele gewrichten hebben, of niet??
Daarover verschillen de meningen wel wat, maar ja: de meest gangbare manier van denken is dat een algehele hypermobiliteit een voorwaarde is voor de diagnose EDS3. Maar er wordt ook naar de familiegeschiedenis gekeken natuurlijk. En aan de andere kant is het wel weer heel toevallig als jij weer net een ándere bindweefselafwijking zou hebben als je zoon..
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's