Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Afgelopen week werd mij door het emc verteld dat ik eds heb. Waarschijnlijk type III, maar omdat ik ook enkele symptomen van type IV vertoon volgt verder onderzoek.
En dat gaat allemaal zo lang duren…..
Ik voel me dus erg onzeker en het lijkt of ik nergens terecht kan met mijn vragen.
Vandaar dat ik hier een bericht achterlaat en hoop dat er mensen zijn die mij wat verder in dit kleine wereldje kunnen helpen.
Ook goede boeken, websites etc. zijn welkom!
groetjes van Bo
ik ken de onzekerheid, bij mij staat nog steeds niet zwart op wit dat ik eds heb (wel dat ik hms heb) omdat de KG maar een paar dingen bekeek, zoals de spanwijdte en platvoeten, ik heb mezelf voorgenomen dat ik het over een tijdje nog maals probeer maar dan bij een andere KG, gezien verschillende artsen (die het niet zwart op wit mogen zetten, zeggen dat ik het wel heb)
ik heb heel veel aan het boek van de EDS vereniging.
dat boek heet “Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering”
Geschreven voor medisch specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
hierin heb ik dus gevonden dat ik het wel degelijk heb en dat die KG niet genoeg onderzocht heeft, gezien mijn moeder het wel heeft vind ik het heel raar.
maarja mijn ma had ook eerst de stempel hms voordat ze de stempel eds kreeg.
verder links kan je vinden op deze startpagina
Hallo!
Ik snap precies in welke situatie je op dit moment zit! Vorig jaar kreeg ik te horen dat mijn vader het vaattype EDS had en dat ik dus 50% kans had het ook te hebben. Ik hoefde niet zo lang als de meeste mensen op de uitslag te wachten omdat het DNA van mijn vader al bekend was in het ziekenhuis. Toch waren de 4 maanden erg lang!
Constant vragen die door mijn hoofd gingen: “wat nou als zus” en “wat nou als zo..”. Ik werd er soms gek van! Ik heb heel veel gelezen over de kenmerken van het type en wat opviel is dat mijn zussen die niet of ‘een beetje’ kenmerken hadden, de ziekte niet hadden. Ik herkende me heel erg in de omschrijving van het vaattype, net als mijn vader, en bleek inderdaad de ziekte te hebben. Dit ging uiteindelijk ook voor mijn neef op. Hij had duidelijkere kenmerken dan zijn zussen. Toch schijnt het voor te komen dat je met niet of nauwelijks kenmerken de ziekte ook kan hebben..
Hoe lang moet jij wachten? Ik weet nog dat het bij mijn vader 11 maanden duurde. Ik hoop voor je dat je het niet hebt, het is gewoon een rotziekte. Toch heb ik er nu redelijk vrede mee en went het stomweg ook gewoon.. Het leven na de diagnose is ook mooi!
Sterkte! Als je nog meer vragen hebt, kan je me mailen.
Groeten,
Jet
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's