contact

• 

  ehlers-danlos

  14-05-2006 09:24

  ik snap je helemaal

  en werken tja, wat voor werk deed je???

  ikzelf ben dus fotografe en maak daarbij ook geboortekaartjes en heb ik mijn webwinkel, dit alles gaat wel goed.

  maar bij een baas werken lukt mij ook niet, als ik niet me eigen tijden in kan delen.

  school is wat minder omdat je daar best veel achter de pc zit (ok met me werk ook maar das anders), daarom krijg ik daar hulpmiddelen voor omdat ik het wel wil blijven doen.

  Ik ken eerlijk gezegt maar 1 iemand rond jouw leeftijd die eds heeft en die werkt idd niet, maar of dit door de eds komt weet ik niet.

  Ik ben trouwens zelf bijna 20.

  mijn moeder werkt al sinds mijn broer was geboren niet meer (behalve dan in de tuinerij die wij vroeger hadden) maar die is ondertussen alweer een stukkie ouder (50)

  en die was gestopt met werken vanwege ons, omdat ze bij ons wilde zijn.
• 

  ujukarin

  14-05-2006 18:02

  linda schreef:

  > of zijn per definitie de mensen die er

  > slecht aan toe zijn op internet en de mensen waarmee het goed

  > gaat hebben niet eens ‘tijd’ voor internet? (want alles gaat

  > toch goed?)

  Ik denk dat dat een belangrijk punt is: juist diegenen die ernstiger beperkt zijn door hun EDS/HMS zijn meer op het internet te vinden. Ik ken veel mensen met EDS/HMS via internet, ben actief (geweest) op verschillende fora, ook internationaal, en ik ken zeer zeker wel mensen van rond jouw leeftijd die nog werken, een deel zelfs fulltime. Voor je echt ‘niks’ kunt ben je een eind weg hoor, ook met een hele hoop beperkingen zijn er nog wel dingen te verzinnen. Als ik naar mezelf kijk, denk ik dat ik gemiddeld gezien wat meer beperkt ben dan de meeste patiënten, en ik denk dat ik per definitie niet fulltime zal kunnen werken (ik moet ‘s middags even liggen) maar ik geloof echt dat er iets te vinden moet zijn zodra ik m’n opleiding heb afgerond. Natuurlijk is het niet altijd even gemakkelijk, zodra fysiek werk en repetitief werk (dus ook toetsenbordwerk!) afvalt, dan blijft er niet zo heel veel over. Maar met aanpassingen hier en daar is nog genoeg te verzinnen, en er zullen altijd dingen zijn waar je goed in bent, en altijd dingen zijn waarvoor je je kunt blijven inzetten. Je vindt vast wel wat, vertrouw daarop.

  Re het ‘zeuren’: ik probeer niet te oordelen over hoe andere mensen met hun beperkingen omgaan, al heb ik soms wel eens mijn twijfels als ik dingen bij anderen zie. Maar ik houd mijzelf voor dat ik niet de hele situatie ken, en dat -zeker bij jonge mensen of bij mensen die nog maar net de diagnose hebben- het ‘leren omgaan met’ ook een kunst op zich is, en dat de coping in het begin nu eenmaal vaak niet optimaal is. Verder kan ik natuurlijk niet beoordelen wat een ander voelt. Iemand die veel minder (sub)luxaties heeft dan ik, kan bijvoorbeeld door pijn en vermoeidheid wel veel ernstiger beperkt zijn. Of andersom. Het is nu eenmaal een grillig beeld.
• 

  Cecilia

  31-08-2006 11:40

  Dag Linda,

  Ik kamp met dezelfde vraagstukken waar jij mee te maken hebt. Hoe ga je verder met je leven met alle bekende en nog onbekende beperkingen? Elke dag is onvoorspelbaar en ook ik voel me en reageer onvoorspelbaar. Het heeft ook wel iets weg van mijn karakter, maar de factoren vermoeidheid en pijn maken het minder spannend. Ik ben pas 34, maar ik voel me soms heel oud. Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik EDS heb ben ik lichamelijk snel achteruit gegaan.

  Maar ik hou me veel bezig met onderzoeken, leren wat EDS is en wat ik ermee kan. Wie ben ik nu en wat wil ik? Hoe kan ik beter gaan communiceren naar mijn omgeving zodat er meer begrip ontstaat?

  Hoe ga ik om met die eenzaamheid?

  En.. de moeilijkste vraag: Hoe kan ik de onzekerheid en angsten van mijn dochter verminderen?

  Groetjes Cecilia

  linda schreef:

  >

  > hoi

  > ook ik heb eds…ben ziek thuis en zit halverwege een

  > ‘revalidatie’ programma van de st maartenskliniek nijmegen.

  > voel me eenzaam en alleen in deze. vragen zoals: wat moet ik

  > nu? kan ik ooit weer werken? werken andere mensen met eds

  > wel? en hoe dan? etc etc.

  > graag wil ik in contact komen met andere mensen met eds. ik

  > zit wel op een spaans forum waar ik gelukkig een beetje mijn

  > ei kwijt kan. (daar merk ik dat eigenlijk niemand nog werkt)

  > groet van een verdrietige linda
• 

  britt

  27-01-2007 12:36

  ha linda,

  ook ik ben 38 jaar oud en heb eds type 3

  mijn zoon van 6 en mijn dochtertje van 4 hebben het allebei ook

  ik heb silverring splints voor al mijn vingerkootjes en mijn duimen ivm met luxties en overstrekking, voor mij een superuitkomst

  ook heb ik een permanent lordoloc, een soort flexibelcorset voor mijn rug

  Ik ben kapster, nagelstyliste,zet dreads,ben pedicure en heb mijn eigen salon aan huis. soms heb ik er wel een hele slechte dag tussen zitten maar verder gaat het eigenlijk heel goed. pijn heb ik altijd wel maar daar “wen”ik meestal wel weer aan

  ik heb laatst te horen gekregen in het ziekenhuis dat ik niet zou willen accepteren dat ik “gehandicapt” ben, ik ga toch echt niet achter de begonia's zitten hoor.

  Doordat ik voor mezelf werk deel ik mijn tijd goed in, wissel af met staan, lopen en zitten en als ik een slechte dag heb dat ik echt niet meer vooruit kan verplaats ik mijn klanten en dat vinden ze eigenlijk nooit een probleem.

  ooit heeft een vriendin van mij die op 5 plaatsen kanker had en toch heel positief in het leven staat tegen mij gezegd:

  Als je iets hebt en ze zeggen: u zal hiermee moeten leren leven. dan kan je er beter vandaag mee beginnen dan morgen.

  Dit heeft mij een zeer positieve draai in het leven gegeven.

  Ik heb eigenlijk nooit meer: waarom overkomt mij dit nu weer, of ik heb ook altijd wat, maar eerder, : oke, dit komt door de eds, wat kan ik er aan doen en het is nu eenmaal zo, so be it

  mail me gerust, dit geld voor iedereen

  we zullen er wat van moeten maken

  groetjes britt
• 

  linda

  28-01-2007 12:19

  hoi britt,

  bedankt voor je reactie…ik herken jouw opmerking over het accepteren…

  dat zeggen de heren ook tegen mij…maar wat bedoelen ze daar nou mee? dat ik inderdaad maar een beetje thuis blijf zitten? als ik daar naar vraag ..zeggen ze …'heb je geen leuke hobbys?' pff sorry hoor…dan wordt ik boos..terwijl ik weet dat hun er ook niks aan kunnen doen. maar ik wil en MOET gewoon mijn geld verdienen!

  Meer en meer kom ik erachter dat als je nog wil werken eigenlijk de enige oplossing is: zelf een bedrijfje hebben..eigen baas….dat had ik ook moeten doen…

  toen mijn diagnose bekent werd.(zo'n 1 jaar geleden).ben ik ontslagen…

  en ben nu nog steeds aan het ‘revalideren’ bij maartenskliniek..maar door teveel oefeningen heb ik 2 slijmbeursontstekingen gekregen en ben nu weer een hele stap terug in het proces.

  moet jij ook altijd oefeningen doen? en hoelang weet je al dat je eds hebt?

  als je af en toe wil kletsen…stuur me dan je email…is wat meer prive dan hierzo.

  groetjes linda
• 

  britt

  29-01-2007 10:05

  ik zie je email adres niet , stuur even een mailtje naar de mijne: birgitgeerts@hotmail.com.