Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
hoi
ook ik heb eds…ben ziek thuis en zit halverwege een ‘revalidatie’ programma van de st maartenskliniek nijmegen. voel me eenzaam en alleen in deze. vragen zoals: wat moet ik nu? kan ik ooit weer werken? werken andere mensen met eds wel? en hoe dan? etc etc.
graag wil ik in contact komen met andere mensen met eds. ik zit wel op een spaans forum waar ik gelukkig een beetje mijn ei kwijt kan. (daar merk ik dat eigenlijk niemand nog werkt)
groet van een verdrietige linda
Hoi Linda,
Ik heb dan (waarschijnlijk) wel geen EDS, maar met mijn HMS heb ik voor een heel groot deel dezelfde problemen. Contact vind je inderdaad hier, en er zijn ook genoeg andere fora op internet te vinden, ik bezoek zowel nederlandstalige als engelstalige. Echt waar, lotgenoten zijn er genoeg te vinden online!
Maar over je vragen: er zijn mensen met EDS die werken, en er zijn er die dat niet meer kunnen, of die zelf de keus hebben gemaakt om dat niet te doen. Het hangt heel erg van je eigen specifieke problematiek af, wat je nog kunt, en wat je beperkingen zoal zijn. Zelf studeer ik nog, en ik weet dat bijv. fulltime werken er voor mij niet in zal zitten straks. Maar ik hoop wel dat ik iets met mijn studie kan gaan doen, en met was aanpassingen zal dat ook vast wel kunnen. Ik heb veel beperkingen, maar als ik achter een PC kan zitten en vaak nog wat kan typen ook, eventueel iets met spraakherkenning kan doen.. dan kan ik al veel hoor! 
Maar bespreek je dit soort dingen ook met je behandelaars? Ik weet niet hoe oud je bent en wat voor opleiding je hebt, of je daar nog mee bezig bent of dat je al jaren aan 't werk bent, maar ik neem aan dat zij, jouw belastbaarheid kennende, je hier ook in kunnen adviseren. Zij weten immers heel goed wat jouw mogelijkheden zijn, en ook wat er zoal mogelijk is op de arbeidsmarkt. Heel veel revalidanten daar zitten natuurlijk met dezelfde vragen als jij op dit moment, dus ze hebben er echt wel ervaring mee. Misschien goed om het daar eens te bespreken, als je dat nog niet gedaan had?
hoi heleen
tsja de behandelaars….die laten alles maar in het vage…ik moet het zelf maar uitzoeken, daar komt het toch wel zo'n beetje op neer. ook over de toekomst laten ze zich niet uit. reumatoloog vind dat ik nu nog niet moet belasten. maar wanneer dan wel? ik kan niet echt zeggen dat ik me beter voel na de eerste reva periode. de oefeningen gaan wel steeds beter. maar zoals je misschien wel weet..is er altijd wat..pijn hier pijn daar..moe…weer een dagje goed..dan weer slecht ..etc etc.
ik heb bursitus (chronische slijmbeursonsteking) in mijn rechterschouder..en daar werk ik mee. niemand weet wat te zeggen. behalve dat ik mijn grenzen moet kennen en respecteren. alleen op de werkvloer is dat verrekte moeilijk ..zoniet onmogelijk. beste zou zijn volgens de behandelaars eventjes werken en dan weer plat effe rusten en dan weer wat doen. maar zeg mij welke werkgever dat pikt? en hoeveel uur werk ik dan uberhaupt nog? daar kan ik dan toch niet van leven? mijn huidige werkgever heeft heel toevallig na de definitieve diagnose, mijn ontslag aangevraagd bij het cwi…onder het mom van reorganisatie…jaja.
ik ben nu thuis en probeer de dagen zo goed mogelijk door te komen..in grote onzekerheid over mijn toekomst. kortom ..flink balen. en das nog zacht uitgedrukt.
vraag me af hoe andere eds patienten dit doen…als je eigenlijk niet meer fulltime kan werken. de mensen die ik ken hebben allemaal een man..met een baan..scheelt dat even. dan heb je de luxe om je grenzen te respecteren.
affijn ..komt tijd komt raad..hoop ik
groetjes
linda
hoi Linda
ikzelf werk wel en studeer er ook nog bij, maar ik ben dan ook wel iemand die doorgaat ookal heb ik super veel pijn (ik stel natuurlijk wel me grenzen maar ben eigenwijs)
ik studeer media vormgeving (dit is veel achter de pc werken), heb me eigen fotostudio en kadowinkel.
vanwege de luxaties in mijn vingers krijg ik een hulpmiddel (misschien ringsplins, ik heb geen idee) voor als ik achter de pc zit of als ik aan het fotograferen ben, zodat ik het wel kan blijven doen.
Ik ken ook mensen met eds die alleen maar in hun nest liggen en liggen te zeuren, en dan denk ik nog altijd, er zijn ergere dingen in de wereld ookal heb je 24 uur per dag super veel pijn.
Tuurlijk heb ik ook mijn dagen dat ik het absoluut niet zie zitten en lig te huilen op bed, die momenten moet je jezelf iig niet ontnemen.
Bij een baas werken kan ik ook niet fulltime, ik merk het met mijn studie al dat ik mijn eigen dagen en tijden indeel en dit afgesproken heb met mijn leraren en tot nu toe gaat dat wel goed.
Door de eds ben ik dus ook voor mezelf begonnen, zodat ik me eigen tijden kan indelen, als het een dagje niet gaat dan gaat het niet en hoef ik niets.
EDS, en ook HMS, is heel verschillend per patiënt. Natuurlijk zijn er mensen die volledig bedlegerig zijn en weinig anders meer kunnen, maar er zijn ook heel veel mensen die -eventueel met aanpassingen- nog heel goed kunnen werken. Zelf zit ik momenteel in de Bijstand omdat ik met mijn huidige opleidingsniveau geen werk kan vinden, en fulltime zal mij sowieso niet lukken. Maar ik volg dus een studie aan de Open Universiteit (thuisstudie) en hoop op die manier toch dat ik over een paar jaar wat meer mogelijkheden heb op de arbeidsmarkt.
ja precies zo als jij zegt…ik denk dat onze maatschappij ook zo is..niet zeuren. heb ik ook 20 jaar niet gedaan…gewoon genegeerd en doorgaan. (zo word je toch opgevoed) uiteindelijk dus mooi wel roofbouw gepleegd!!!! als ik 15 jaar eerder naar mijn lichaam had geluisterd (o pardon jij noemt dat zeuren) had ik nu niet in deze situatie gezeten. ik heb maak drukwerk..ik zit soms ook te denken om voormezelf te beginnen..vroeger ook freelance geweest. ik denk dat alle eds mensen hard zijn …jij niet dan? ik kan het me niet veroorloven om verd… hele dagen in mijn nest te liggen..ik heb een dochter!
zeuren en naar je lichaam luisteren zijn 2 totaal verschillende dingen 
ik bedoel het niet vervelend hoor, heb het idee dat je het wel zo oppakt.
je hebt zeuren en je hebt zeuren, tuurlijk mag je klagen als je last hebt doe ik ook, maar je veranderd er helaas niets aan, snap je wat ik bedoel??
ik ben ook hard voor mezelf absoluut, en ja je moet natuurlijk naar je lichaam luisteren en dingen laten vallen die je echt niet meer kan.
ja sorry hoor..maar als ik het woord zeuren zie staan word het enigszins rood voor me ogen. je moest eens weten hoe vaak ik dat woord niet heb gehoord. en met mij vele andere mensen met eds/hms. ik weet nog dat toen mijn moeder kanker had ze er fantastisch uit zag. niemand nam haar pijn serieus. en godzijdank godzijdank heb ik geen kanker..maar niet serieus genomen worden is heel erg. en al die mensen die nu in bed liggen met eds/hms zal ik nooit zeurders noemen. wie ben ik om dat te zeggen. ik ben bang om ook uiteindelijk in dat bed te belanden..en dan wil ik geen zeurder genoemd worden.
vandaar
groetjes
ik snap je standpunt ook wel, ik ben een lotgenoot
maar ik ken dus zelf iemand en dat is wel een zeur en dat zeg ik eerlijk.
ze heeft hms, is een jaar jonger als ik en der ouders en zijzelf ook doen alsof ze een ziekte heeft waaraan ze komt te overlijden, echt dat snap ik dus niet.
ze ligt vaak in bed, heeft der duimen laten vast zetten (wat niet slim is) etc etc
en zit dan ook nog der eigen problemen aan mij te vertellen (wat ik niet erg vind natuurlijk ben een luisterend oor) maar als ik ergens mee zit luisterd ze niet en begint weer over zichzelf, en daar kan ik niet tegen.
plus ze rent gewoon in de ronde en huppelt gewoon rond, fiets, etc etc.
tuurlijk iedere hms/eds patiënt is anders maar dan nog, ikzelf werd ook wel een zeur genoemd maar sinds ik alleen nog met de mensen omga die goed met mij omgaan gaat het echt prima, zelfs mijn leraren vinden mij een bikkel omdat ik het zo goed doe met me opleiding ondanks dat ik niet altijd op school aanwezig kan zijn.
ik heb zelf geaccepteerd dat ik dit nou eenmaal heb (en ik heb niet alleen eds maar ook andere dingen die op mijn gewrichten enzo slaan) en leef er gewoon mee verder.
tuurlijk heb ik ook me dagen dat het echt niet lekker gaat, vooral als er iets uit de kom is gegaan wat nog nooit eerder gebeurd is, zoals laatst mijn grote teen, die zit nu gelukkig weer goed, maarja voor hoelang?
maar zo zie je maar weer dat ieder mens anders is, de ene gaat er beter mee om dan de ander.
ja als mensen niet maken wat ze er van maken kunnen..daar kan ik ook slecht tegen. das waar. maar mijn grote probleem is hoe ga ik nu mijn geld verdienen? mijn vak kan ik waarschijnlijk niet meer uitoefenen..en dat vind ik heel erg. ik ben nu al een paar maanden thuis en ik merk dat ik steeds meer depri word. ik kan gewoonweg heeeel slecht thuis zitten. ben geen huisvrouw, en hou ook niet van ‘knutselen’. en eerlijk gezegd heb ik nog niet één iemand gesproken met eds van mijn leeftijd (38) die wel werkt!!!!!! zijn ze er wel? of zijn ze er niet? of zijn per definitie de mensen die er slecht aan toe zijn op internet en de mensen waarmee het goed gaat hebben niet eens ‘tijd’ voor internet? (want alles gaat toch goed?)
ach ja…er zal wel een oplossing komen. toch?
ps je teen uit de kom? lijkt me heel pijnlijk
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's