Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Nou, om eerlijk te zijn.. 5 weken vind ik nog niets. Ik ben al zo'n twee jaar bezig met aanvragen voor silversplints, had toen de aanvraag via de huisdoc gedaan omdat ik geen vaste specialist had toen. Inmiddels is dat vorig jaar najaar opgepakt door m'n huidige specialist, in december kon ik voor 't eerst terecht bij het handenteam. Eerste duimsplint was begin maart klaar, nu mag ik verder met de aanvraag voor de andere duim.. dat soort dingen duren nu eenmaal eeuwen. En ja, het is een probleem als de instabiliteit intussen almaar toeneemt, ik weet het. Maar waar gaan ze bij jou naar kijken, ook silversplints waarschijnlijk?
nee ok 5 weken is in vergelijking met andere dingen idd niets maar wel als je verwacht had dat je binnen 2 weken (nadat ik bij de reva arts was geweest) een afspraak zou krijgen 
ik wacht verder al bijna 6 jaar op de stempel EDS die op papier bij mij nog steeds niet zwart op wit staat terwijl dat het toch echt is (ook volgens verschillende artsen) das pas lang idd dan is 5 weken nog niets, maar toch ik baal er behoorlijk van want nog even en ik moet tijdelijk stoppen met mijn opleiding en dat kan ik echt niet hebben.
Ik weet niet wat ze bij mij willen gaan doen, ringsplins helpen alleen voor de kootjes die 2 vanaf het topje van je vinger zeg maar (geen idee hoe dat heet), terwijl ik het meeste last heb van die het dichts bij je handpalm zeg maar, al beginnen die ander kootjes nu ook wel. dus ik merk vanzelf wel wat ze bij mij willen gaan doen.
maar ondertussen beginnen me tenen ook, lijk wle langzaam uit elkaar te vallen aan me vingers ben ik nu wel “gewent” maar als er weer iets nieuws bij komt duurt het toch wel weer even voordat je eraan “gewent” bent, heb je dat ook?
ehlers-danlos schreef:
>
> maar als er weer iets nieuws bij komt duurt het toch wel weer
> even voordat je eraan “gewent” bent, heb je dat ook?
Dat ken ik ja 
. Voor de MCP-gewrichten zijn ook splints hoor, ze zijn alleen wel een stuk moelijker te splinten, da's waar. Tenen zijn lastiger, wordt het bij mij heel extreem dan tape ik ze wel eens een tijdje, gaat alleen niet goed samen met mijn huid
En wat je zegt, we moeten continu wachten natuurlijk. Ik ben één keer bij een KG geweest, en heb meer dan een jaar op de uitslag moeten wachten. En die is nog zo vaag als wat, zie mijn vorige posts maar.
ja mijn teen heb ik ook laatst wel ingetaped, en het helpt wel even maar met dit weer is datt zo ontzettend warm
oh de KG die staat ook niet op mijn favo lijstje, volgens haar heb ik geen eds omdat mijn armen niet langer zijn dan me lichaam en ik geen platvoeten heb 
maar ik probeer het gewoon over een tijdje nog een keer ik geef niet op.
ehlers-danlos schreef:
> oh de KG die staat ook niet op mijn favo lijstje, volgens
> haar heb ik geen eds omdat mijn armen niet langer zijn dan me
> lichaam en ik geen platvoeten heb
> maar ik probeer het gewoon over een tijdje nog een keer ik
> geef niet op.
Pffft, lekker kromme redenering! Omdat platvoeten vaak voorkomen bij EDS, hoeft nog niet iedere EDS-patiënt platvoeten te hebben! En de spanwijdte: die is bij mij ook bijna normaal, maar dat meten ze toch vooral om aanwijzingen voor Marfan op te sporen? Komt ook weer voor bij EDS, maar lang niet bij alle patiënten. (Volgens Grahame zie je bij 1/3 deel van de HMS/EDS patiënten een marfanoide habitus, ik weet alleen niet of dat de volledige habitus is, of dat je dus bij 1/3 wel wat uiterlijke kenmerken ziet.. maar goed, in ieder geval zie je 't lang niet bij iedere patiënt.)
Bij mij zei de KG dat ze EDS niet kon vaststellen, maar ook niet kon uitsluiten. En daar kwam dan nog achteraan dat een ander het misschien wél had vastgesteld. Daar zit je dan als patiënt mooi tussen.. Nu maakt de naamgeving mij maar weinig uit, ik noem ‘t gewoon HMS, maar voor allerlei instanties en vergoedingen e.d. kom je veel verder als je een EDS-diagnose hebt. Nu wil ik niet zeggen dát ik EDS heb, maar het is wel zo dat ik ook nog wat interne- en huidproblemen heb die dus niet te verklaren zijn vanuit de HMS, maar dat wel zouden zijn vanuit de EDS. Maar mijn huid is niet fluweelzacht, dus kan het volgens ’mijn' KG geen EDS zijn. Ik heb alleen ook nog wondgenezingsproblemen e.d., wel een dunne huid, maar dat mag dus niet meetellen. Daarvan kunnen ze niets zeggen, zeiden ze. Als ze dan in ieder geval hadden gezegd dat er duidelijk wél sprake is van een bindweefselafwijking maar dat ‘t niet voldoende was om EDS vast te stellen, dan was ik tevreden geweest. Maar alleen maar roepen ’daar kunnen we dus niets over zeggen, we hebben nu eenmaal gezegd dat je geen EDS hebt', dat doet ‘t ’m voor mij niet helemaal.
is zeker heel krom allemaal
heb het idee dat ze het vaak zelf nog niet eens weten
Wij hebben het boek van de EDS vereniging over eds en als ik die lees heb ik toch echt wel heel veel weg ervan en dat ziet die KG niet, die heeft me hooguit een halfuur gezien.
idd met de stempel hms kom je niet ver, met eds veel verder.
die KG zat mij ook te vergelijken met mijn eigen moeder, die heeft wel platvoeten en haar spanwijdte is wel langer als der lichaam en ze heeft een sigarettenhuid etc etc dus bij haar is het overduidelijk, maar die sigarettenhuid heeft ze ook pas later gekregen.
Ik weet nog dat ik geopereerd moest worden aan mijn hand (zat een bult in) en dat ik plaatselijk verdoofd werd, nou ik voelde alles en niet alleen maar alsof je met je vinger over me hand gaat maar echt het snijden erin, de arts wilde me niet geloven, maar dit blijkt nu ook erbij te kunnen horen dat je moeilijk te verdoven bent.
maar ik geef niet op, ik weet dat ik het heb en een aantal artsen ook, alleen de arts die erover gaat vind van niet, ze neemt je gewoon niet serieus.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's