beginstadium onderzoek eds

• 

  Karin Jager

  01-05-2006 08:02

  Dag allemaal,

  Door mijn neefje van 7 die bij de fysiotherapeut terechtkwam vanwege zijn rug en nekwervels die uit de kom gaan zijn we op eds gestuit. Mijn moeder, die haar hele leven al pijn heeft en bij wie fybromyalgie maar is gediagnosticeerd, ligt nu op bed (73) en is zo misselijk dat ze bijna niks meer eet en drinkt. In twee weken tijd is ze vijf kilo afgevallen, heeft steeds koorts (komt er na een flinke griep niet zelf meer bovenop) ze ziet het niet meer zitten. Welke medicijnen geven geen misselijkheid en door welke kan ze eens lekker doorslapen en heeft ze minder pijn? Volgens mij heeft ook zij, net als wij eds, we gaan het hele circuit in, dat staat volgens mij buiten kijf, maar ik wil haar nog niet kwijt dus graag goede ervaringen met medicijngebruik. Alvast dank jullie wel, Karin
• 

  ujukarin

  01-05-2006 10:53

  Hoi Karin,

  Ik denk dat de vraag mbt je moeder er echt een is die je aan haar huisarts voor zult moeten leggen. Wij weten niet wat er precies met haar aan de hand is, welke medicijnen zij al gebruikt, etc. Daarnaast reageren oudere mensen nogal eens anders/sterker op medicatie én hun bijwerkingen, dus ik weet ook niet of je zoveel zou hebben aan puur onze ervaringen. Het enige wat ik je zo mee kan geven, is dat je misschien eens zou kunnen vragen of ze iets kan krijgen puur tegen de misselijkheid. Maar de situatie is nogal complex, als ik die zo lees. Gebruikt ze nu bijvoorbeeld medicijnen? Zo ja, welke? Waarom ligt zij precies in bed? Wat kan ze nog en wat niet? Wat zijn haar klachten, hoeveel pijn heeft zij? Het zijn allemaal vragen die eerst beantwoord moeten worden voordat iemand een goed advies kan geven. En dan nog denk ik dus dat de vraag bij de (huis)arts thuishoort, en niet hier op het prikbord. Het spijt me dat ik je verder niet kan helpen.
• 

  Karin Jager

  02-05-2006 11:56

  Dag Heleen,

  Dank je wel voor je uitgebreide reactie. We hebben de huisarts al gesproken en hem gezegd over ehlers-danlos, waar hij nog nooit van heeft gehoord, maar wel zich in gaat verdiepen. Hij werkt ook gewoon mee met het onderzoek dat we in Nijmegen willen laten doen met 3 generaties. Prima dus. Mijn moeder heeft ontzettende pijn in de gewrichten en spieren en heeft koorts en ontzettend verzwakt en geeft het op, maar is gehoord door de huisarts en gezien (ontzettend belangrijk om gekend en gezien te worden met klachten, geldt voor iedereen, dat is al het halve werk en dat was haar hele leven niet gebeurd dus vandaar deze algehele instorting), en kan weer wat eten en ik hoop dat ze sterker wordt en met ons het proces van het onderzoek mee gaat maken. Je hebt gelijk dat we de huisarts moeten vragen en niet hier. Nogmaals dank je wel.

  Groet Karin
• 

  ujukarin

  03-05-2006 11:25

  Hoi Karin,

  Blij te horen dat jullie contact met de huisarts hebben gehad. En je hebt gelijk, alleen al gehoord worden is de helft van het werk. Dat is immers voor iedereen belangrijk, dat je gezien wordt als mens, dat je klachten serieus genomen worden. Ik vind het wel heel triest om te lezen dat je moeder het echt opgeeft, want dat is natuurlijk de andere kant van het verhaal: de wil van de patiënt om te vechten en om door te gaan, is óók het halve werk, maar dan van de patiënt zélf. Als zij echt niet wil, zal het moeilijk zijn om haar functioneren nog te verbeteren. Ik hoop dat zij nu ze zich misschien fysiek wat beter gaat voelen naarmate ze sterker wordt, ook haar mentale kracht om te vechten terug zal vinden.

  Ben heel benieuwd naar het verloop van het onderzoek, ik hoop dat ook jullie vooral ‘gehoord’ zullen worden, en dat je wat antwoorden zult krijgen op de vragen over jullie aandoening.
• 

  Karin Jager

  07-05-2006 18:20

  Dag Heleen,

  Ja, ik hoop het natuurlijk ook dat ze nog verder wil, maar dat is aan haar, hoe verdrietig dat ook is. Dank je wel voor je liefdevolle bericht terug.

  Groet van mij,

  Karin