Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums
ehlers-danlos.startpagina.nl

Sinds kort diagnose EDS

  • Anonymous avatar

    CreaMieke

    Hallo allemaal

    Ik zoek me suf op internet naar meer contact met mensen die EDS hebben. Weinig websites, geen msn groep en na enkele weken is dit het eerste prikbord dat ik tegenkom. Oef… eindelijk misschien wat meer kunnen uitwisselen?

    Ik zal me eerst even voorstellen. Ben bijna 35 jaar en heb sinds een dikke maand de diagnose EDS gekregen. Ik beantwoord zowel aan het klassieke type als het hypermobiele waardoor ze een huidbiopsie gedaan hebben om uitsluitsel te kunnen geven.

    Na jarenlang gehoord te krijgen dat ik een aansteller ben eerste klas en geen pijn kan verdragen, zelfs van mijn eigen moeder, valt alles nu op zijn plaats en worden vele vragen beantwoord. Toch zit ik nog met de behoefte met andere EDS patiënten in contact te komen om beter te leren omgaan met dit gegeven.

    Ik hoop hier allicht wat reactie te krijgen.

    Je mag me ook altijd mailen op crea_mieke@telenet.be

    Liefs

    Mieke

  • Anonymous avatar

    ehlers-danlos

    hoi Mieke,

    welkom hier, het is hier nog erg rustig maar daar komt hopelijk verandering in.

    Ik ben Bryoni en ben de beheerder hier, heb zelf ook EDS (nog niet zwart/wit op papier, zijn nog met onderzoeken bezig), mijn ma heeft het ook (wel op papier).

    Ik ben 19 jaar en kamp al mijn hele leven met problemen, ik heb dus niet alleen EDS maar ook andere dingen.

    Maar ik dacht trouwens dat type 3 (hypermobiel) niet via een huidbiop vastgesteld kon worden? alle andere types wel maar die niet, of zijn ze daar in België al verder mee?

  • Anonymous avatar

    gkroelofs

    goeden avond CreaMieke.

    ik ben van beroep Orthopedische schoentechnicus en kom steeds vaker in aanraking met deze aandoening.

    ook in ons vak kunnen wij wat voor jullie betekenen

    mijn ervaring is dat het dragen van extreem goed passende schoenen een veelvoud aan ongemakken zoals vermoeiheid, blaren lopen,verzwikkingen enz kunnen voor komen.

    ook het dragen van steunkousen is soms een grote uitkomst.

    ik verwacht dat je aan deze informatie wat kunt hebben.en wens je alle sterkte toe

    met vriendelijke groet

    Gerret Roelofs

    Almelo CreaMieke schreef:

    >

    > Hallo allemaal

    > Ik zoek me suf op internet naar meer contact met mensen die

    > EDS hebben. Weinig websites, geen msn groep en na enkele

    > weken is dit het eerste prikbord dat ik tegenkom. Oef…

    > eindelijk misschien wat meer kunnen uitwisselen?

    > Ik zal me eerst even voorstellen. Ben bijna 35 jaar en heb

    > sinds een dikke maand de diagnose EDS gekregen. Ik beantwoord

    > zowel aan het klassieke type als het hypermobiele waardoor ze

    > een huidbiopsie gedaan hebben om uitsluitsel te kunnen geven.

    > Na jarenlang gehoord te krijgen dat ik een aansteller ben

    > eerste klas en geen pijn kan verdragen, zelfs van mijn eigen

    > moeder, valt alles nu op zijn plaats en worden vele vragen

    > beantwoord. Toch zit ik nog met de behoefte met andere EDS

    > patiënten in contact te komen om beter te leren omgaan met

    > dit gegeven.

    > Ik hoop hier allicht wat reactie te krijgen.

    > Je mag me ook altijd mailen op crea_mieke@telenet.be

    >

    > Liefs

    > Mieke

  • Anonymous avatar

    CreaMieke

    Het klopt dat type 3 nog niet echt vastgesteld kan worden. In UZ Gent hebben ze echter me gezegd dat ik meer kenmerken vertoon van type 3 maar dat ze me ook in type 1 klassieke type herkennen. Vandaar dat ze toch een huidbiopsie hebben genomen. Wanneer type 1 niet weerhouden kan worden, is het automatisch type3 Ook het vasculaire type wilden ze hiermee uitsluiten om mij gerust te stellen aangezien er wel een aantal vasculaire problemen van lichtere aard in onze familie zijn. Ze hebben ook de medewerking gevraagd van mijn familie om te helpen bij het genetisch onderzoek zodat er in de toekomst wel een mogelijke genbepaling zou kunnen komen van het type maar aangezien er zeer veel wrijvingen zijn binnen mijn familie is dit vooralsnog niet echt mogelijk. Enkel mijn zus en haar kindjes willen tot nu toe meewerken. Hopelijk kan dit nog veranderen bij mijn moeder en tante zodat mijn kinderen later er wel bij geholpen kunnen worden.

    Groetjes

    Mieke

  • Anonymous avatar

    CreaMieke

    Bedankt voor de info. Ik draag idd geregeld orthopedische schoenen maar ben niet altijd in de mogelijkheid om me dit financieel te veroorloven na mijn scheiding. Mijn kinderen gaan op dat gebied nog altijd voor. Ik let er wel altijd op dat ik voldoende steun heb aan mijn enkels en dat ik neit het gevoel heb te schuiven in mijn schoenen.

    Mieke

  • Anonymous avatar

    ehlers-danlos

    ok dank jewel voor je antwoord

    balen zeg dat alleen je zus tot nu toe wilt mee helpen :(

  • Anonymous avatar

    ujukarin

    CreaMieke schreef:

    >

    > Bedankt voor de info. Ik draag idd geregeld orthopedische

    > schoenen maar ben niet altijd in de mogelijkheid om me dit

    > financieel te veroorloven na mijn scheiding.

    Hoi Mieke,

    Ik zit momenteel in 't traject voor orthopedische schoenen. Maar even een opmerking ivm het financiële deel: ik snap niet wat je precies bedoelt met dat je ze geregeld draagt, maar niet altijd (bedoel je daarmee dat als ze versleten zijn je het geld niet hebt voor een nieuw paar? maar ik hoop dat je dit jaar voor een goede verzekering hebt gekozen. Ik heb zelf nu namelijk een verzekering waar voor orthopedische schoenen geen eens een eigen bijdrage geldt. Komt mij natuurlijk heel goed uit :D. Ik hoef dus helemaal geen schoenen meer te kopen. Maar als je toch met een vaste eigen bijdrage zit: misschien kom je in aanmerking voor bijvoorbeeld bijzondere bijstand? Het is natuurlijk van de gekke als een arts jou orthopedisch schoeisel voorschrijft, maar je ze uiteindelijk niet krijgt vanwege je financiële situatie.

  • Anonymous avatar

    ujukarin

    Hoi, sorry, ik zie net dat je in België woont. Het vergoedingen-deel zal dus wel anders in elkaar zitten. Maar er bestaat toch wel een (gedeeltelijke) vergoeding voor orthopedisch schoeisel, neem ik aan?

    Trouwens wat je schrijft over dat je geen lotgenoten kunt vinden: ik ben actief of verschillende fora, en kom er heel wat tegen. In het nederlandse taalgebied zijn dat vooral HMS-fora, engelstalig vind je beide.

  • Anonymous avatar

    inge

    hallo mieke,

    ik heb sinds vorige week de diagnose gekregen van eds.

    net zoals jij heb ik al wat op het net gezocht naar antwoorden op mijn vragen.

    ben jij goed ingelicht geweest van jou arts?

    hoe ggat het nu met jou?

    groetjes,inge