aan Heleen

• 

  Miss B (EDS pagina)

  05-02-2006 15:00

  Omdat ik het vorige bericht verwijderd heb zijn ook de reacties weg dus bij deze even mijn reactie op jou bericht

  Miss B (EDS pagina) schreef:

  >

  > Hallo Ingrid.

  >

  > Er kan hier ook gekletst worden over EDS

  > alleen nog niet veel mensen weten van het bestaan van deze

  > pagina af

  Klopt, het loopt nog niet echt hé? Ik kom regelmatig even kijken, maar moet eerlijk zeggen dat ik ook snel weer weg ben als ik zie dat er geen nieuwe berichten zijn..

  En Ingrid: sorry hoor, maar crossposten is verboden op de prikborden. Ook komt het inderdaad een beetje vreemd over om op allerlei prikborden waar lotgenoten elkaar tegen komen, reclame te maken voor een ándere site voor lotgenoten contact.

  Re: Lotgenotencontact via internet

  Auteur: Miss B (EDS pagina)

  Datum: 05-02-2006 14:58

  hoi Heleen,

  nee het loopt inderdaad nog voor geen meter.

  Ik kan me voorstellen dat je snel weer weg bent als er toch niets nieuws staat, doe ik tenslotte zelf ook.

  Ik denk ook eerlijk gezegt dat nog niet veel mensen van deze pagina af weten.

  Ik zit al een beetje na te denken hoe we het onder de aandacht kunnen brengen, want het lijkt me toch wel fijn om met lotgenoten te praten.
• 

  ujukarin

  11-02-2006 12:50

  Hoi Miss B,

  Sorry voor mijn late reactie, ik kom hier dus niet zo veel

  Miss B (EDS pagina) schreef:

  >

  > Ik zit al een beetje na te denken hoe we het onder de

  > aandacht kunnen brengen, want het lijkt me toch wel fijn om

  > met lotgenoten te praten.

  De VED vragen om een link te plaatsen op de site? Ze hebben zelf geen forum voor zover ik weet, dus dat lijkt me nog niet zo'n gek idee. Ik moet zelf trouwens zeggen dat ik al op genoeg discussiefora kom, waar ik ook lotgenoten vind. Maar ik heb dan (waarschijnlijk) geen EDS, maar HMS. Of hoe ze 't ook maar noemen.. In ieder geval kunnen ze er geen echte diagnose op plakken. En HMS-fora zijn er wel, ook nederlandstalig. Trouwens EDS-ers vind je daar ook genoeg, dus lotgenoten zul je echt wel kunnen vinden. Maar ik begrijp natuurlijk wel dat je graag dit prikbord wat meer bevolkt wilt zien.. heb je immers niet voor niets opgericht. Zoveel mogelijk relevante sites vragen te linken, denk ik. Jij linkt hen immers ook op de startpagina.
• 

  Miss B

  11-02-2006 20:09

  dat is inderdaad wel een goed idee.

  Ga ik van de week eens even doen.

  wist je trouwens dat HMS gewoon een onderdeel is van EDS???

  Type 3
• 

  ujukarin

  15-02-2006 18:42

  Miss B schreef:

  >

  > dat is inderdaad wel een goed idee.

  > Ga ik van de week eens even doen.

  >

  > wist je trouwens dat HMS gewoon een onderdeel is van EDS???

  > Type 3

  Ha, daar heb je een leuk punt . Dat is inderdaad één theorie, maar er is ook een hele groep artsen en onderzoekers die het daar niet mee eens is. Zit het in de VS, UK, en ook België meer en meer naar de theorie HMS=HEDS, in Nederland ligt dat veelal anders. Ik heb dan ook een KG die eerst zei dat ze EDS niet kon vaststellen maar ook niet kon uitsluiten, en daarna kreeg ik een ander, die zei dat ze er geen EDS van konden maken, en dat ik over tien jaar nog maar eens terug moest komen. Ik heb dus volgens de meeste van mijn artsen HMS, maar de diagnostiek laten ze aan de KG over, en die zegt dus dat ‘t geen EDS is. Hoewel die eerste arts die ik sprak wel doodleuk zei dat ik bij een ander wellicht wél de EDS-diagnose had gekregen.. Vaag verhaal. Lastige is dat de reden dat ik volgens de KG geen EDS heb, is dat mijn huid niet fluweelzacht is, en dat ik bijvoorbeeld wél weer wondgenezingsproblemen en wat interne dingetjes heb. Dat zouden dan EDS-dingen zijn, en minder HMS. Maar toen ik vroeg of ik dan die dingen kon zien als onderdeel van het geheel (als in: niet voldoende om EDS vast te kunnen stellen, maar wel duidelijk ’iets' met het bindweefsel) was zijn antwoord dat ze ‘daar dus niets over konden zeggen’. Oftewel ik voldoe niet aan één symptoom, dus naar de rest kijken ze niet meer.

  De naam maakt voor mij als patiënt natuurlijk weinig uit, maar het punt is dat dat het voor veel instanties, inclusief de zorgverzekeraar, meestal wél zo is. Zo krijg ik nog altijd geen machtiging voor chronische fysio, omdat HMS niet op de lijst staat. En je raadt het al.. EDS dus weer wel. Toen m'n peut ging bellen met de zorgverzekeraar en zei dat mijn klachten veel leken op EDS, was het antwoord dan ook dat als ik dát als diagnose zou hebben, ik wél voor vergoeding in aanmerking zou komen. Maar geen diagnose is geen vergoeding. Zelfde speelt een beetje bij het UWV, HMS kennen ze niet dus ze roepen dat het psychisch is.. etc. Dus de naam maakt wel degelijk uit. Maar ja, als de artsen er niet uit zijn.. dan zit je daar als patiënt dus mooi tussenin.

  Mag ik jou vragen welk type jij hebt?
• 

  Miss B

  16-02-2006 13:16

  lijkt mijn verhaal wel

  ik heb dus ook de diagnose HMS maar de KG heeft bij mij ook gezegt dat ik geen EDS heb, mijn moeder heeft het wel, platvoeten, armen langer dan je lengte, sigaretenhuid etc.

  Maar als ik het boek van de EDS lees (geschreven door artsen enzo) herken ik toch heel veel dingen weer wel en dan niet in maar 1 type maar meerdere.

  Bij mij is het volgens de revalidatie arts moeilijk vast te stellen omdat ik van mijn knieen tot rug een strakke spierspanning heb, als dit getraint is (wat we dus gaan doen) komt er misschien wel EDS uit.

  Idd als je de diagnose EDS hebt gekregen krijg je veel meer dingen voor elkaar dan HMS.

  Ik moest van de KG ook na een aantal jaar maar weer terug komen want ze kon zo niets voor mij doen, dit is overigens 2 jaar terug ofzo.

  Overigens was ik laatst bij het JBI en daar zat een chirurg en die gaf mij een hand en die vond het wel degelijk EDS hij vertelde als je een stukje huid laat onderzoeken weet je het zeker maar dit geld niet voor type 3 (die mijn moeder dus heeft)

  dus kortom de onderzoeken lopen nog en probeer het gewoon over een paar jaar weer, eerst maar gewoon verder met mijn therapieen (hydro en mensendieck)

  en dan zien we het over een paar jaar wel weer.
• 

  ujukarin

  25-02-2006 13:58

  Hmm, ingewikkeld verhaal dan ook. HMS en EDS heeft veel overlapsymptomen, dat is in ieder geval duidelijk. En inderdaad volgens sommigen is het weer hetzelfde. Niet voor niets dat je veel dingen herkent uit het EDS-boek. Geldt voor mij evengoed. Een heel aantal dingen wat daarin geschreven wordt, is ook van toepassing op HMS. En daarnaast komen er bij EDS veel symptomen voor die ook weer ‘los verkrijgbaar’ zijn, oftewel niet per se door de EDS veroorzaakt hoeven te worden.

  Het enige wat gewoon niet kan kloppen aan jouw verhaal, is dat je schrijft dat je moeder HEDS heeft, en dat jij HMS zou hebben volgens de KG. Da's natuurlijk helemaal niet logisch. Je hebt duidelijk de afwijking van je moeder geërfd, en zou dus dezelfde aandoening moeten hebben, punt uit. Dus of de dx van je moeder klopt niet, of die van jou klopt niet. Ik vind het heel vreemd dat een KG hier niet mee rekent.

  En wat je schrijft over de strakke spierspanning: (is natuurlijk weer compensatie voor de hypermobiliteit!) bedoel je daarmee dat de hypermobiliteit moeilijk vast te stellen is? Dat je gewrichten mobieler zijn dan dat je spieren toelaten, als het ware? Dat vind ik helemaal een vreemde reden om te zeggen dat daardoor ED niet goed vast te stellen zal zijn, helemaal als je wel de HMS-diagnose hebt. Immers niet de hypermobiliteit maakt het verschil tussen ED en HMS (voor die artsen die het verschil maken, dat is) maar de mate van huidbetrokkenheid en eventueel interne problemen. Meestal zit ‘t hem vast op de huid, en dat was bij mij dus ook zo. Maar het “mobieler testen” zou geen verschil moeten maken in de ED-diagnose, tenminste niet als je blijkbaar “mobiel genoeg” bent om de HMS-diagnose te stellen. Ik blijf het dus vreemd vinden. Het is erg jammer dat iedere arts hierin weer z’n eigen lijnen trekt..
• 

  ehlers-danlos

  02-03-2006 23:31

  hoi heleen

  sorry dat ik zo laat reageer maar heb een ongelukje gehad en was ziek.

  maar inderdaad door die strakke spierspanning is de hypermobiliteit in me knieen, bekken en rug moeilijk vast te stellen, terwijl het voor mij wel degelijk hypermobiel voel maar voor een arts dus niet.

  De diagnose bij mijn moeder klopt helemaal, die is door meerdere artsen vast gesteld dus je hebt wel gelijk dat dat van de KG niet klopt met mijn diagnose, maar ik geef niet op.