Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums
ehlers-danlos.startpagina.nl

specialist voor goede diagnose?

  • Anonymous avatar

    Fey

    Hallo allemaal,

    Wat fijn om op dit prikbord te lezen dat ik niet de enige ben met dit soort klachten! Ik heb hier al lang last van, maar wordt niet altijd begrepen.

    Ik heb een paar jaar geleden fysiotherapie gehad, met aardig succes en een half jaar geleden ben ik opnieuw naar de fysiotherapie gegaan omdat mijn klachten enorm verergerd waren. Het heeft wel geholpen voor wat verlichting, maar ik kom er niet meer vanaf. Daarom wil ik nu graag naar een specialist, om zo een goede diagnose en hopelijk een passender behandelplan te krijgen.

    Ik weet dus nog niet of ik EDS/HMS/'gewoon hypermobiliteit'/….of iets anders heb. Mijn klachten in het kort: pijn in gewrichten (met name heupen, knieen, pols), vermoeid lichaam, spierpijnen, platvoeten, klachten als gevolg van een slechte houding omdat mijn lijf nou eenmaal heel veel moeite heeft om rechtop te blijven staan.

    Heeft er iemand een tip voor mij, waar kan ik een goede specialist vinden om eindelijk een diagnose en behandeling te krijgen?

    Het maakt me niet uit waar het is, ik wil er gerust het hele land voor afrijden.

    Heel erg bedankt!

  • Anonymous avatar

    ujukarin

    Hoi Fey,

    Waarom denk je aan EDS? Je hebt het over o.a. pijn- en vermoeidheidsklachten, en hoewel dat klachten zijn die veel voorkomen bij mensen met EDS, zijn het wel erg a-specifieke klachten. Ik vermoed dat er een reden is dat je aan EDS denkt, is er bijv. hypermobiliteit bij je vastgesteld, of heb je ook huid- of interne problemen, zit EDS misschien in je familie?

    Ook het zoeken naar een specialist hangt af van veel factoren. Gaat het je bijv. puur om precieze diagnostiek, dan zul je waar er een verdenking is van EDS het beste naar een klinische geneticus kunnen gaan. Heb je vooral klachten van hypermobiliteit en geen dingen die duidelijk op EDS wijzen, dan zou je voor diagnostiek ook bij een reumatoloog terecht kunnen (niet dat een reumatoloog de diagnose EDS niet kan stellen, maar meer dat in theorie de KG de meest aangewezen specialist is om de diagnose te stellen, maar dat dat niet per se een meerwaarde heeft als je niet verwacht dat daar iets uit zak komen). Heb je bijv. één heel instabiel gewricht en vraag je je af of daar een brace voor bestaat of of een operatie uitkomst kan bieden, dan zou je weer bij een orthopeed terecht komen. Zoek je vooral begeleiding van een specialist dan kun je met dergelijke klachten goed terecht bij een reumatoloog of een revalidatiearts, is de vraag of je hypermobiliteit de oorzaak van je klachten is of dat er misschien een (andere) reumatologische aandoening in het spel is kun je weer beter naar de reumatoloog, en word je ernstig beperkt in je dagelijks leven en is er een noodzaak voor een uitgebreidere behandeling door bijv. een team van therapeuten, dan kun je weer het beste naar een revalidatiearts. Het hangt dus heel erg af van jouw specifieke hulpvraag bij welke arts je het beste terecht kunt. Wat zegt je huisarts ervan?