Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums
ehlers-danlos.startpagina.nl

Diagnose

  • Anonymous avatar

    Marieke

    Hallo, mijn dochter is nu 3,5 jaar en eindelijk na veel zeuren heb ik afgelopen zomer een verwijzing gekregen voor foto's, toen orthopeed, daarna kinderfysio en daarna kinderarts. Mijn dochter heeft veel pijnklachten van mn haar benen, enkels en knieen. Eigenlijk waren er meteen klachten toen ze begon met lopen en héél eerlijk al daarvoor met hoofdbalans en draaien op de buik. Eindelijk neemt de kinderarts de klachten serieus en stelde eigenlijk meteen de diagnose dat ze hypermobiel is. Omdat er meerdere klachten zijn is er ook een uitgebreid bloedonderzoek, ontlasting en urine aangevraagd. Er zijn ook meteen steunzolen aangemeten. Thuis gekomen op het internet gaan kijken en zo EDS tegen gekomen en tja daar herken ik toch wel erg veel van de klachten van mijn dochter…. Hoe nu verder te gaan. Over 3 weken heb ik een afspraak met de kinderarts over de onderzoeksuitslagen en de resultaten van de zooltjes.

    Welke vragen kan ik de arts het beste stellen en wat zou nu de meest logische stappen zijn????

  • Anonymous avatar

    Sandra

    De klinische geneticus is de specialist, die het meest in staat wordt geacht een juiste diagnose te stellen met betrekking tot Ehlers-Danlos. De specialisten die u reeds heeft bezocht, zijn specialisten voor de behandeling van de symptonen van EDS. Naast het feit dat de klinische geneticus de diagnose kan stellen, is deze vaak het meest op te hoogte van de mogelijkheden met betrekking tot behandeling, specialisten en nieuwste ontwikkelingen. Helaas is EDS nog altijd onbekend. Bij vele EDS-patiënten blijft een tijdige en/of correcte diagnose uit, doordat een bezoek aan de juiste specialist uitblijft.

    Advies: eis een verwijsbrief van de huisarts voor een bezoek aan de klinische geneticus. Voor meer informatie verwijs ik U tevens naar de volgende link met meer informatie of Ehlers-Danlos Syndroom, de diagnose en de kenmerken.

    Succes gewenst.

    http://alex.infoteur.nl/specials/eds.html

    Met vriendelijke groeten,

    EDS patiënt uit Haarlem