Welkom op het forum van startpagina!

Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.

Naar overzicht van alle forums

Heb ik Ehlers-danlos?

  • Chantal

    Ik heb al jaren last van gewrichten die snel uit de kom gaan (Enkels, knieeën, heupen, ellebogen, polsen, schouders, heb ook last van scoliose) Vooral mijn schouders en heupen zijn er erg aan toe

    Ik heb een tijd gehad dat als ik een rondje ging lopen dat mijn heupen dan een aantal keer uit de kom gingen.

    Ik heb ook veel last van vermoeidheid en pijn in mijn gewrichten.

    Zou ik Ehlers-Danlos kunnen hebben?

    Alvast bedankt!

    Groetjes Chantal

  • brittsnailbeauty

    Dat zou goed kunnen, je kan ook hms hebben.

    Ik zou zeggen ga eens naar een arts die er verstand van heeft en laat het eens nakijken

    groetjes britt

  • Chantal

    Heey Britt,

    Eeen aantal weken geleden is er inderdaad uitgekomen dat ik EDS heb, type 3.

  • brittsnailbeauty

    Join the club, ik heb dus ook EDS type 3

    dus je bent nu officieel een hyperdebieltje!

    Als je vragen hebt of je wilt er eens over praten mail me gerust op

    Brittsnailbeauty@lycos.nl

    groetjes britt

  • Mareille

    Hoi Chantal,

    Ik heb dezelfde klachten als jij had toen je nog niet wist of je Ehler-Danlos had. Alleen heb ik niet last van hele luxaties, alleen sub-luxaties (dat m'n schouder als ik bijvoorbeeld wakker wordt voor de helft uit de kom ligt en als ik draai gelijk weer terug schiet), mijn heupen heb ik veel last van en knieen en enkels ook. Ik heb snel blauwe plekken en ben heel snel erg vermoeid, en constant gewrichtspijn. De dokter denkt wel dat ik EDS heb, en ook HMS. Is het verstandig om het vast te laten stellen? Volgens m'n moeder niet aangezien je later niet snel aan een baan komt, en je problemen krijgt met de hypotheek als ik ooit een huisje ga kopen etc. Ik hoop dat jij hier iets van weet, want misschien is het juist wel beter om het vast te laten stellen.

    Groetjes,

    Mareille

  • johanna daalmeijer

    ja ook ik heb eds vastgestellt 2002 en ben arbeitsongeschikt sinds 2004 ,woon in duitsland en hier weten noch niet veel doktoren daar wat van.Ik zou graag meer weten over die types en behandelingen in nederland

  • manon

    hoi,

    het lijkt me verstandig je er wel op te laten testen dan weet je waar je aantoe bent.

    ——————————————————-

    > Hoi Chantal,

    >

    > Ik heb dezelfde klachten als jij had toen je nog

    > niet wist of je Ehler-Danlos had. Alleen heb ik

    > niet last van hele luxaties, alleen sub-luxaties

    > (dat m'n schouder als ik bijvoorbeeld wakker wordt

    > voor de helft uit de kom ligt en als ik draai

    > gelijk weer terug schiet), mijn heupen heb ik veel

    > last van en knieen en enkels ook. Ik heb snel

    > blauwe plekken en ben heel snel erg vermoeid, en

    > constant gewrichtspijn. De dokter denkt wel dat ik

    > EDS heb, en ook HMS. Is het verstandig om het vast

    > te laten stellen? Volgens m'n moeder niet

    > aangezien je later niet snel aan een baan komt, en

    > je problemen krijgt met de hypotheek als ik ooit

    > een huisje ga kopen etc. Ik hoop dat jij hier iets

    > van weet, want misschien is het juist wel beter om

    > het vast te laten stellen.

    >

    > Groetjes,

    >

    > Mareille

  • lisette

    Ik heb zelf niet het officieel laten vaststellen, omdat als je het officieel op een papiertje krijgt je het verplicht moet melden bij het nemen van bv een levensverzekering. En deze heb je nodig bij een koopwoning. Dit wilde ik mijn partner niet aan doen.

    Volgens de huisarts heb ik EDS, de fyshio zegt in ieder geval HMS.

    Ik heb me afgevraagt of ik er beter van zou worden als ik het zeker wist.

    Er is niet echt een behandeling die in mijn geval zou helpen, fyshio krijg ik nu ook.

    Het ligt dus helemaal aan je zelf en ik denk dat je je gevoel moet volgen.

    Als jij denkt dat je leven makkelijker wordt met een officiele diagnose, dan zou ik het gewoon doen, maar denk wel na over de gevolgen mbt het kopen van een huis.

    Bij ons in de regio is het onmogelijk een huis te kopen op 1 salaris, als dat bij jou in de buurt wel kan, dan zou je eventuele partner een hypotheek kunnen afsluiten.

    Als er in de toekomst meer bekend is en er behandelmethodes zijn die zouden helpen, dan sta ik als eerste in de rij bij de klinisch geneticus (of hoe zo'n iemand ook heet).

    Ik wens je in ieder geval veel sterkte,

    groetjes Lisette